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Situación a 30 de enero de 2012: Elvira ha sido evacuada tras el incendio

Acceder a la noticia en elmundo.estelecinco.eslevante-emv.commás…

Parece que Elvira hoy va a poder dormir a cubierto !!!!!!! Bien !!!
Después de estas 3 últimas noches durmiendo al ras con un frío y humedad tremendas, debilitada y asustada y dejada de la mano de la sanidad pública hoy hemos podido trasladar a Elvira a las montañas del interior donde la han acogido generosamente en una casa que parece, y continuemos rezando y cruzando los dedos, que va a poder descansar a cubierto. Gracias a Dios y todos los que habéis rezado, a todos los que habéis pensado en ella, enviado fuerzas y energías, a todos los que habéis enviado un sms, un correo, un abrazo, un beso de ánimo y apoyo a Elvira. Esta noche vamos a estar un poco más tranquilos después de estas jornadas de tensión, dudas, frío y desesperación. Ojalá Elvira no se haya debiliatado demasiado y evitemos la transfusión que le ronda desde noviembre. Obviamente todo lo ocurrido tendrá sus consecuencias en su salud. Pero al menos hoy dormirá a cubierto. Algo tan normal en el resto de nosotros pero que cuando careces de ello te das cuenta de lo vulnerables que somos, y más en el caso de Elvira. Gracias a vosotras y vosotros los ángeles de la guarda que habéis antepuesto estos días la ayuda a Elvira a vuestras familias y vosotros mismos. Gracias, Elvira vive y sobrevive gracias a vosotros.
No tengo muchas más noticias porque desde la distancia he preferido darles el máximo descanso. Elvira y mis padres hoy dormirán refugiados, a resguardo. Gracias a Laura y Juan por haberla adoptado estos días en la playa, y gracias a los que ahora le brindan su techo en Montanejos.
Al final cuando las instituciones y responsables públicos fallan y miran hacia otro lado, las personas de a pie toman las riendas, ponen el cariño y la solidaridad y dejan en evidencia a los primeros. Ojalá las autoridades públicas sanitarias y asistenciales reaccionen y cuanto antes decidan ayudar en lugar de mirar hacia otro lado; todos los enfermos de SQM y sus familiares necesitan urgentemente que la enfermedad se reconozca y se realicen los tratamientos adecuados. Miles de personas esperan este paso, y cada día que pasa hay miles de gentes abandonadas a su suerte.
Elvira y su familia queremos agradecer a los medios de comunicación su interés y cariño, así como su respeto, ya que desde el primer día ya hace años son los principales agentes en posibilitar que la burbuja de Elvira, de la SQM se pueda romper; y sabed que cada vez que el caso de Elvira sale en los medios, muchas personas nos llaman angustiadas preguntándonos dónde ir, qué hacer,…. Por tanto y dado que la enfermedad no está reconocida es imprescindible que al menos funcione el boca a boca y los enfermos y familiares intercambiemos toda la información posible. Y ahí los medios sois fundamentales.
Gracias a todos los que os preocupáis por Elvira, ayudando económicamente, rezando, hablando en un café de su caso, escribiendo, acompañandola, ….insisto, Elvira literalmente vive gracias a vosotros y no tiene más empeño en recuperarse para devolver tanto cariño y aprovechar su experiencia de calvario para ayudar al resto de enfermos.
Con vuestra ayuda y un poco de suerte lo conseguirá. Hoy, al menos, ya no dormirá al ras.
Os iremos informando de su evolución. Habrá que comprobar cómo transcurre la noche y los próximos días. Ojalá sea favorablemente. Vamos a intentar descansar y reparar la casa de Elvira cuanto antes por si acaso. Se le ha quemado todo lo básico y el humo ha inhabilitado su vivienda de tal manera que nos costará dinero y mucho tiempo volverla a la situación anterior al incendio. Ahora también al estar más alejada se nos alterará mucho la logística. En fin a la ya precaria situación de antes hay que añadir nuevos gastos y más trabajo, pero si al menos duerme bajo techo lo haremos con cierta tranquilidad y esperanza y sinceramente siempre y cuando podamos contar con vuestra generosa ayuda y aportaciones. Os necesitamos. No dejéis de ampararla. Por favor.
Amunt! Gràcies! Moltes gràcies!
Carmel

Acceder a la información sobre el incendio en esta web, en abc.eslarazon.estelecinco.eselmundo.es

Situación a 27 de enero de 2012: incendio en casa de Elvira y situación de emergencia

Acceder a la noticia en abc.eslarazon.estelecinco.eselmundo.es

Hola a todos, ayer día 26 de enero por la noche tuvimos un accidente importante.
Se produjo un incendio en el jardín de la casa de Elvi, arrasando la sauna, multitud de enseres que tenía a resguardo, medicinas y lo más triste, el conjunto de ropa, comida, medicinas,mantas y tienda de campaña específico para salir huyendo ante emergencias.
Elvira tuvo que salir asustadísima de su casa y tuvo que refugiarse en el jardín de una vecina de toda la vida y ha pasado la noche allí al ras.
Fueron bomberos, guarcia civil…se cortó el suministro eléctrico, el agua…y se produjo una gran cantidad de humo y escombros carbonizados que lamentablemente respiróen parte Elvira. Lamentablemente algo de humo penetró en la casa. También tuvieron que entrar las personas que obligadamente también tuvieron que acceder para sofocar el fuego y securizar la casa.
Afortundamente no hubo daños personales a terceros.
Eso sí Elvira se nos ha venido un poco bastante abajo y a nivel de salud está muy muy flojita. Fue un Samu a atenderla, eso sí casi dos horas despúes !!!, y apenas supieron que hacer con ella…como es habitual (un penoso desastre ya típico en nuestro caso). Hoy tampoco podrá dormir en casa y tendrá que hacerlo al ras…con el tiempo que hace!!!.
Mañana conforme evolucione igual intentamos trasladarla a algún sitio más saludable y seguro en la montaña, pero va a ser muy complicado de gestionar.
Cuánto se echa de menos la ayuda pública.
Elvira está dejada de la mano de la Sanidad Pública y sus responsables.
Menos mal que contamos con un buen grupo de ángeles como Juan, Laura y Dudri, como Gracia, Laura, Lola, Rosa, Clara, Iñaki, Carolina…etc que desde anoche y a lo largo de esta mañana se han puesto las pilas para reabastecer de comida, ropa, gotero…etc a Elvira.
De momento Elvira está aguantando como una jabata. Elvira madre también, pero seguro que les pasará factura en su salud. Os pedimos que estéis al tanto por si os necesitamos y nos ayudéis a denunciar esta situación de desamparo que ni tiene ningún sentido.
No tiene ningún sentido que a estas alturas no se atienda desde la salud pública a estos enfermos y no se sepa que hacer con ellos….y queden durmiendo al ras en pleno mes de febrero, a merced de la caridad de los amigos y vecinos!!!
Por favor, que los responsables públicos escuchen y sientan a estos enfermos y empiecen a darles esperanza en forma de reconocimiento y tratamiento. Está en sus manos. Lo pueden hacer. Por favor, les necesitamos. Se lo rogamos.
Mientras, MIL GRACIAS a todos vosotros, amigos y ángeles de Elvira por estar ahí!
Elvira existe gracias y por vosotros.
Os iremos informando conforme vayamos sabiendo la evolución de Elvira y los acontecimientos.
La familia de Elvira.

Acceder a vídeo de agradecimiento en noticia de Canal 9.

Alex, María, Marta, Pep, Cristobal, Luís, Manuel, y un enorme enorme enorme y extraordinario etc de ángeles de Elvira:

MIL MILLONES DE GRACIAS!

Elvira fue muy muy feliz el día de la carrera, y hoy que es su Santo, no podía recibir mejor regalo.

Amunt! Ojalá sigáis por esta senda del deporte solidario…hace tanta falta a tanta gente!

La familia de Elvira.

Acceder a la noticia en EuropaPress

Palabras de Elvira redactadas antes de la carrera:

“Gracias a los que hacéis posible esta carrera, a todos por estar ahí, por vuestro cariño. Gracias a Divina Pastora, a Alex Aparicio y equipo, a Marta Fernández y equipo, gracias familia González-Vidal.
Quienes me conocéis sabéis que correr era una gran pasión de mi vida, lo sigue siendo en mi corazón. La sonrisa era fácil porque era feliz a cada zancada. Era tan inmenso correr por el cauce del río o por la orilla del mar bajo el sol de la mañana. Era tan emocionante sentir a cada milíimetro de tu cuerpo los latidos del corazón, todo palpitaba. Correr enseña tanto. Espíritu de superación, alegría, entusiasmo, disfrute, felicidad. Una carrera es una forma de sacar lo mejor de ti y de todos a un mismo tiempo. Correr es sentir el alma. Correr es ser. Correr es volar, alzar los brazos y jugar a sentir la libertad dando brincos e imaginar que llegaste a tu meta. Estos días vuelvo a sentir esa emoción gracias a vosotros.
Querida Marta Fernández cuando entrenaba atletismo con Emililo Ponce me alegraba tener una campeona como tú tan cerca. Gracias. Te confieso que dejé de entrenar por estudiar y por bailar, pero lo eché tanto de menos. Y entonces me aliviaba pensar que tú estabas ahí para correr bien lo más alto. Eras y eres inspiración para tantas niñas. Gracias.
Cuando eres una niña de una humilde carrera aprendes que cuando flaquean las fuerzas y te sientes sola porque te rodean desconocidos, correr es imaginar que las personas que te quieren están cerca y por si tal vez ellas te miran más vale sonreir y mantener el tipo, y que correr es que si resistes hasta el final ese esfuerzo servirá para que un deseo o ilusión se haga realidad.
Ahora las personas más importantes y que más quiero estaréis ahí. Fuerza, amor y unión en el pensamiento, sentimiento y acción. Es esperanza, como en ese deseo, como en una oración. Corazones a un mismo ritmo en un mismo latido. Oportunidad de sacar lo mejor de ti y de todos a un mismo tiempo.
Este día 8 no pensaré que es un sueño, será casi real, querré calzarme las zapatillas y saltar a correr con vosotros. Gracias por recordarme esa emoción.
Gracias a quienes fomentáis el atletismo y correr porque es algo inmenso. Es sentir el alma, el amor, el ser, sacar lo mejor de nosotros mismos.
Para que la SQM se reconozca, para que los enfermos tengan de nevo oportunidad de vivir, por un mundo mejor, y porque todos estemos bien y seamos felices. Os quiero. Gracias.”

La Patacona, Alboraya, Valencia 2 de enero 2012

10K Divina Pastora Ciudad de Valencia: 8 de enero de 2012, 9.30h Paseo Alameda de Valencia.
Como bien sabéis la Valencia 10K Divina Pastora del próximo domingo tiene un fuerte componente solidario, en este caso en favor de Elvira Roda. La familia de Elvira queremos manifestar públicamente una vez más nuestro agradecimiento a los promotores y organizadores de la carrera y la iniciativa solidaria. Mil gracias a Alex Aparicio, a Marta Fernández, Pep y familia González-Vidal, a María Lluna, a Divina Pastora, Evasion Running… Por favor disculpadnos que no recordemos todos los nombres de los que nos estáis ayudando, vamos desbordados… Pero por favor sentiros todos destinatarios de nuestro agradecimiento y de unas breves palabras que Elvira ha querido haceros llegar antes de la carrera, para agradeceros todo el esfuerzo que estáis haciendo por ella. Ella está más flojita de lo normal, y por eso no ha podido extenderse mucho… lleva días intentando concentrarse para escribir…pero una de las cosas que le afecta a ella esta enfermedad es la concentración. Por favor hacedlas llegar a todas las personas anónimas para ella y nosotros que están dándolo todo para que la carrera del día 8 sea un éxito y para que el caso de una enferma de SQM como Elvira salga más a la luz y se difunda su situación de desamparo.
Mil gracias por todo y AMUNT!, SEMPRE AMUNT!
RUN FOR HER! HELP ELVIRA!

También queremos aprovechar para solicitaros a todos los que podáis nos echéis un cable en la difusión de este evento para que a su vez la máxima gente posible pueda hacerse eco de la situación de Elvira y a su vez dar a conocer la Sensibilidad Química Múltiple-SQM. El mundo de los corredores se está movilizando de una manera espectacular y hemos de conseguir llegar a todo el mundo posible, sean corredores o no, de Valencia o Costa Rica, prque como dice Elvira muchas veces: lo que a ella le está sucediendo nos puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Mil gracias a todos!
Recordad también que necesitamos voluntarios presenciales para este sábado día 7 en la Feria del Corredor de 9 a 20 horas en el Complex Deportiu de La Petxina en Valencia. Y el día de la carrera, domingo 8 de enero de 8 de la mañana a 12 del mediodía, en el Paseo de la Alameda de Valencia en la zona de salida-meta, en concreto en la zona del Team Village.
En ambos días y sitios daremos a conocer la situación de Elvira y la SQM al máximo de gente posible y daremos las gracias por su apoyo.
Por favor para organizarnos mejor necesitamos que nos confirméis vuestra colaboración de antemano (aunque sea un par de horas cualquiera de los dos días), bien con mensajes en facebook, bien por e-mail a help.elvira.roda@gmail.com
MIL GRÀCIES A TOTS! AMUNT!!!
RUN FOR HER!
HELP ELVIRA!
La familia de Elvira.

Palabras de Elvira:
“Gracias a los que hacéis posible esta carrera, a todos por estar ahí, por vuestro cariño. Gracias a Divina Pastora, a Alex Aparicio y equipo, a Marta Fernández y equipo, gracias familia González-Vidal.
Quienes me conocéis sabéis que correr era una gran pasión de mi vida, lo sigue siendo en mi corazón. La sonrisa era fácil porque era feliz a cada zancada. Era tan inmenso correr por el cauce del río o por la orilla del mar bajo el sol de la mañana. Era tan emocionante sentir a cada milíimetro de tu cuerpo los latidos del corazón, todo palpitaba. Correr enseña tanto. Espíritu de superación, alegría, entusiasmo, disfrute, felicidad. Una carrera es una forma de sacar lo mejor de ti y de todos a un mismo tiempo. Correr es sentir el alma. Correr es ser. Correr es volar, alzar los brazos y jugar a sentir la libertad dando brincos e imaginar que llegaste a tu meta. Estos días vuelvo a sentir esa emoción gracias a vosotros.
Querida Marta Fernández cuando entrenaba atletismo con Emililo Ponce me alegraba tener una campeona como tú tan cerca. Gracias. Te confieso que dejé de entrenar por estudiar y por bailar, pero lo eché tanto de menos. Y entonces me aliviaba pensar que tú estabas ahí para correr bien lo más alto. Eras y eres inspiración para tantas niñas. Gracias.
Cuando eres una niña de una humilde carrera aprendes que cuando flaquean las fuerzas y te sientes sola porque te rodean desconocidos, correr es imaginar que las personas que te quieren están cerca y por si tal vez ellas te miran más vale sonreir y mantener el tipo, y que correr es que si resistes hasta el final ese esfuerzo servirá para que un deseo o ilusión se haga realidad.
Ahora las personas más importantes y que más quiero estaréis ahí. Fuerza, amor y unión en el pensamiento, sentimiento y acción. Es esperanza, como en ese deseo, como en una oración. Corazones a un mismo ritmo en un mismo latido. Oportunidad de sacar lo mejor de ti y de todos a un mismo tiempo.
Este día 8 no pensaré que es un sueño, será casi real, querré calzarme las zapatillas y saltar a correr con vosotros. Gracias por recordarme esa emoción.
Gracias a quienes fomentáis el atletismo y correr porque es algo inmenso. Es sentir el alma, el amor, el ser, sacar lo mejor de nosotros mismos.
Para que la SQM se reconozca, para que los enfermos tengan de nevo oportunidad de vivir, por un mundo mejor, y porque todos estemos bien y seamos felices. Os quiero. Gracias.”

La Patacona, Alboraya, Valencia 2 de enero 2012

Elvira está flojita, muy flojita, como hacía mucho tiempo que no lo estaba.

Apenas puede sostener una conversación telefónica porque le “pincha” la cabeza. Intenta centrarse en alimentarse lo mejor que puede y en tratarse conforme las indicaciones de su médico privado, el Dr Chover. El objetivo es evitar la transfusión y recuperar fortaleza cuanto antes. Finalmente el viernes pasado las rachas de fuerte viente jugaron a su favor ya que no pudo llevarse a cabo la fumigación prevista por el Ayuntamiento de Alboraya. Aunque no pudimos evitar el desgaste físico y emocional que conlleva cada aviso de fumigación por las tareas de envalaje de enseres y protección de su vivienda, al menos pudo estar tranquila el mismo día que se celebraba un concierto benéfico a favor de ella.
Elvira necesita tranquilidad y reponerse y fortalecerse cuanto antes. Por ello tampoco la estamos involucrando mucho en todas las iniciativas que estamos llevando a cabo para difundir su situación y conseguir ayuda y recursos económicos. No queremos alterarla más que lo estrictamente necesario ya que ella se emociona y se siente obligada de estar al lado de los que la ayudan. Disculpadla, disculpadnos pues, si no veis cartas o mensajes de ella, no está con suficiente fuerza, y no queremos forzarla.
No obstante sí le vamos contando un poquito de cada cosa, pues cada ayuda y mensaje es un milagro y un paso más en su recuperación. Porque recordad, Elvira puede recuperarse; así se lo diagnosticaron en la clínica de Dallas, donde por falta de recursos no pudo acabar el tratamiento que ella requiere.
Como sabéis en Valencia contamos afortunadamente con médicos privados que siguen la línea de Dallas, pero con medios inferiores, con lo que los avances de Elvira son muchísimo más lentos. Hasta la fecha del Sistema Sanitario Público, nada de nada.
En Londres hay otra clínica especializada, a la que hemos remitido las últimas analíticas e historial de Elvira, para que nos hagan una urgente valoración de su estado y un presupuesto de tratamiento. En paralelo buscamos contactos que dispongan de un avión privado para poderla llevar y traer. Elvira continua sin poder aguantar un vuelo comercial. ¿Por qué Londres y no Dallas? Por logística y dinero. Aún siendo muy difícil y costoso llevarla a Londres, a nivel de papeleo, tranporte y costes, Dallas es mucho más complejo, aunque sería lo ideal. Aún así ya veremos si podemos llevarla a Londres. Estamos a la espera de saber de qué y cuánto y cuándo estamos hablando.
Mientras Elvi, subsiste como puede gracias a todos los que tan generosamente la ayudáis con mensajes, oraciones, correos, aportaciones, ideas… Elvi vive de vuestra caridad y vuestra ayuda. Es así, sin más ni menos exageración. Ella vive gracias a vosotros. Y Elvira no tiene más ganas de recuperarse que para corresponder vuestra ayuda volcándose en buscar y diseñar soluciones para aliviar el sufrimiento de los enfermos de SQM y sus familiares y entornos que los envuelven. Sabéis que Elvira es diseñadora. Sabéis que es muy sensible, y no hablo de la SQM, ella es un ser delicado, pero por débil, sino como cuando hablamos de porcelana delicada. Es un tesoro, un regalo de Dios, es un mensaje, una alarma para que nos respetemos y respetemos la vida, la naturaleza.
En estas fechas tan entrañables de Navidad os ruego que no os olvidéis de Elvi, que la tengáis presente, que la penséis, que la estiméis… así ella no sentirá la soledad que también en estas fechas se le agudiza mientra muchos de nosotros disfrutamos de las comidas y cenas en familia, de los regalos, los escaparates, de la familia… Eso sí, estad contentos, porque a mi hermana lo menos que le gusta es dar pena, por eso sale a veces tan “estupenda” en algún reportaje. Su procesión va por dentro, pero siempre os sonreirá. Es así, aunque no le “convenga” ella sonrie.
En fin os deseamos las mejores fiestas de Navidad posibles, y mucha mucha salud, y que sus Excelencias los Reyes Magos de Oriente os dejen un montón de regalos. Para Elvira y su familia vuestra amistad y ayuda es oro puro, oxígeno puro. Mil gracias!!!!
Y si Papá Noel o los Reyes van despitados y se pasan por Valencia, mañana viernes día 23 en las Naves, un excelente grupo de diseñadores compañeros de profesión y amigos de Elvira, han montado un Rastrillo benéfico a favor de Elvira, con una serie de artículos que son una delicia de gesto y regalo. Os dejamos abajo el enlace al evento.
Y para los más deportistas recordad que la carrera Valencia10k del 8 de enero en Valencia también va por Elvira.
No os penséis que somos muchos colaborando, de hecho somos muy poquitos pero intentamos hacer mucho ruido. Y necesitamos muchas más manos, ideas y ayuda para seguir haciéndolo, hasta que Elvira SE CURE y mientras la Administración Pública mire hacia otro lado. Con vosotros seguro que lo conseguimos.
AMUNT!
BON NADAL I BON ANY NOU!!!
La familia de Elvira

Pd Para seguir más el día a día de la situación de Elvi, podéis consultar esta web y el perfil de Elvira Roda Llorca en facebook

Elvira, gracias a Dios, ha podido remontar los niveles y de momento ha podido aparcar la amenaza de la transfusión.

A juicio de su médico privado, el Dr Marco Chover (http://www.drmarcochover.com/) su mejoría ha sido increible. Como os hemos podido ir avanzando más seguidamente en el facebook de Elvira, ella ha realizado un enorme esfuerzo tratando de seguir a rajatabla las indicaciones terapéuticas y nutricionales del doctor, y eso a pesar que algunas de ellas le han producido reacciones difíciles de tolerar. Pero el objetivo principal era evitar la transfusión dado que no había garantía alguna de llevarla a cabo con éxito en ningún hospital público y dada la negativa de la sanidad pública para llevarla a cabo de manera domiciliaria. De momento las últimas analíticas de hace unos pocos días nos indican que Elvira va por el buen camino. Eso sí, debe llevar un control exhaustivo y periódico, y en breves fechas deberá hacerse nuevas analíticas.

A la par y aunque parezca contradictorio, todo este tratamiento y tensión ha hecho y hace que Elvira esté muy cansada, casi exhausta. Y por tanto mucho más vulnerable a cualquier actuación en su entorno. Y lamentablemente continua teniendo muchas, demasiadas situaciones en su entorno que la ponen en jaque.

Mañana día 7 en la obra colindante a su domicilio tienen previsto durante todo el día la proyección de una aislante en la medianera que une ambas viviendas. Y eso es un factor de altísimo riesgo para Elvira, que además de desgastarla física y mentalmente a ella y sus padres los días previos envolviendo todos sus enseres y protegiendo la casa al máximo, la obliga a encerrarse en casa durante todo el día y en función de lo que perdure dicho aislante en el ambiente algún día más. Eso provoca que no pueda ni descansar, ni alimentarse debidamente ya que la casa ni puede ventilarse, ni airearse, ni ella puede llevar a cabo sus hábitos especiales de higiene, cocina y tratamiento.

En esta situación nos hemos planteado evacuarla pero el desaste para ella es muy superior dado que además de envolver los enseres y proteger la casa, debe prepararse lo mínimo necesario para llevarse consigo. Y eso supone un mayor desgaste físico y mental, y dada su situación no es nada recomendable. Y además aún no hemos podido recaudar suficiente dinero para disponer de un vehículo adecuado de transporte y refugio que garantice una mínima seguridad para Elvira.
En paralelo como ya ha llegado el frío las casas y viviendas colindantes han empezado a encender sus chimeneas y ese humo perjudica en gran medida a Elvira, quien debe sortearlos junto a los que emana una pizzeria cercana.
Y para redondear el tema, el próximo viernes 16 de diciembre el Ayuntamiento de Alboraya tiene previsto de nuevo fumigar en el entorno de Elvira.

Como comprenderéis todas estas situaciones, más muchas otras del día a día hacen que la mejoría de Elvira sea difícil de llevar a cabo. Y aún habiendo recuperado niveles que están evitando la transfusión, Elvira necesita recuperarse mucho más y más rápido.

Por ello estamos valorando la posibilidad de trasladarla a Londres, donde existe una clínica especializada (http://www.breakspearmedical.com/ ) del estilo de la de Dallas ( www.ehcd.com) , donde con el tratamiento adecuado y de manera intensiva Elvira podría ganar la fortaleza suficiente para no estar tan a expensas de los riesgos cotidianos.

Lamentablemente este traslado ni es económico, ni es fácil de gestionar dada la debilidad de Elvira. En lo relacionado a la complejidad hay varios frentes, entre ellos el principal el del transporte. Enfermos de España de severidad menor o con mayor tolerancia han podido acudir en vuelos de bajo coste en horas de poca afluencia, y otros más afortunados desde Italia, ha sido la Administración pública la que les ha habilitado un avión militar medicalizado. Elvira está dispuesta a jugarse el tipo en un vuelo de bajo coste pero por el contrario su familia no queremos poner en riesgo su vida en esto momentos en los que está tan débil y estamos buscando aviones privados.

Luego hay otra cuestión que también habría que resolver y es el alojamiento en las afueras de la clínica (ya que no es un hospital para pernoctar estos enfermos) tanto para Elvira como para su madre o quien la acompañara. En este sentido tenemos ya cierta información de apartamentos especiales donde ya se han alojado otros enfermos.

Y en lo relacionado a los costes, un tratamiento de choque personalizado que ya presupuestaron a Elvira en enero de 2010, y que estamos intentando actualizar, de unas tres semanas podría costar aproximadamente unas 20.000 libras, IVA aparte, y alojamiento y manutención aparte. Toda parte del tratamiento de Dallas o Londres que podemos hacer en Valencia lo estamos llevando a cabo, e incluso alguna parte que no podemos en Valencia porque no encontramos sitios adecuados, estamos intentando llevarla a cabo en Madrid en la Fundación Alborada (http://www.fundacion-alborada.org/ ) . Pero hay parte del tratamiento que sólo hemos podido encontrar bien en Londres, bien en Dallas. Si puediera volver a Dallas, sería lo ideal, pero si no, vamos a intentar Londres con todas nuestras fuerzas y con toda vuestra ayuda. Para ello os emplazamos, os rogamos encarecidamene, que nos ayudéis en los siguientes frentes:

1. Que os hagáis eco e intentéis participar en las distintas acciones que estamos intentando organizar para difundir la situación de Elvira y a la vez recaudar fondos para ayudarla. Sabed que cuanto más débil está más tratamiento precisa, y esto se traduce en más gasto. Y como seguimos sin ayuda alguna pública continuamos necesitando de vuestra ayuda y caridad, sabiendo que estamos en una muy mala época y que cada uno en sus familias tiene problemas. Mil gracias, de verdad! Veréis en esta misma web y en el facebook las siguientes actuaciones: día 16 dic Concierto Benéfico, día 18 dic Tómbola Benéfica, día 23 dic Rastrillo, día 8 ene Carrera Popular 10K.

2. Que cuantas iniciativas se os ocurran en ayuda de la difusión de la Sensibilidad Química Múltiple y en particular de Elvira nos las hagáis llegar. No os penséis que vuestra ayuda o idea no es váida… tranquilos que le daremos las vueltas necesarias para que sea todo un éxito. En esta línea y para daros pistas estamos intentando muchas cosas, como más actuaciones teatrales, conciertos, canciones para Elvira, venta de bolis, de anillos, de colgantes, rifa de cuadros…e intentando movilizar desde el mundo del deporte, a parroquias y organizaciones benefactoras, a las fallas, hermandades, a barrios, pueblos o ciudades, moros i cristians, colegios profesionales, guarderías, etc…toda la posible sociedad civil que se os/nos ocurra. Por favor, cualquier idea desde pequeñísima que tengais hacednosla llegar (tenéis nuestro correo help.elvira.roda@gmail.com o el facebook). Además somos muy poquitos y Elvira necesita de mucha ayuda, por lo que cualquier granito de arena, es muy bienvenido, además de necesario.

3. Que si tenéis acceso a personas con suficiente poder adquisitivo o incluso que dispongan de avión privado o conozcan a gente que disponga de él, les hagáis llegar la situación de Elvira por si pueden y quieren ayudarla. Elvira fue diagnosticada en Dallas (EEUU) con un grado severo de SQM, pero también con esperanzadora conclusión que si pudiera seguir el tratamiento adecuado en tiempo e intensidad, Elvira podría volver a tener una vida muy cercana a la que ella tenía antes de enfermar. Lamentablemente ella tuvo que interrumpir su tratamiento en Dallas debido a falta de medios económicos, pero si dispusiera de la ayuda económica necesaria podría concluirlo y volver a poder abrazar a la gente. Con dicha ayuda económica Elvira podría completar su tratamiento en un inicio en Dallas o Londres, durante 1 ó 2 meses, y finalmente en Valencia, con consultas periódicas pero puntuales a las clínicas anteriores. Elvira no tiene más deseo que curarse para volver a sentirse parte últil de la sociedad y volcar todo el conocimiento que durante los últimos 8 años le ha provocado su padecer en buscar soluciones para los enfermos, y evitar que pasen por donde ella se ha visto forzada a transitar.

Por último, y dado que ya estamos inmersos en estas fiestas navideñas, si tenéis un pequeño hueco, intentad pensar un poco en Elvira, rezar con ella y por ella, imaginadla sonriendo y curándose…ya que en estas fiestas su soledad y abandono se hace, si cabe, más insoportable. Ella desde hace 8 años, ni tiene la oportunidad de ir a ver escaparates, ni belenes, ni árboles de Navidad, ni Nochebuena con sus preparativos, ni con sus padres o familia, ni comida especial de primer día de Navidad, ni villancicos compartidos con los primos, ni fiesta de fin de año, ni Reyes Magos cuya cabalgata poder ver. Pero seguro que con vuestros pensamientos y ayuda, la Navidad la abrazará, aunque sea un poquitín, y con eso ella ya tiene para sonreir y luchar por mucho tiempo. Y nosotros también.

Mil gràcies!

Bon Nadal i Bon Any Nou!

Amunt!

La familia de Elvira.

5 de octubre, estado muy delicado de salud de Elvi

Ver noticia con vídeo publicada en lasprovincias.es el 9 de octubre de 2011

Hola a tod@s.
Tenemos a Elvira en una situación delicada. Tras últimas analíticas de sangre recibidas hoy Elvira sufre una fortísima anemia que si no puede reconducir en cosa de 1 mes habrá que pensar en realizarle una transfusión. Ni que decir tiene lo complejo que puede ser esto y las consecuencias impredecibles que puede acarraer dado que como bien conocemos todos no hay protocolo ni hospital público que garantice que Elvira salga mejor que entre. Así que toca rezar y esperar que Elvira pueda remontar.

Pero si por si el tema es complejo y delicado el Ayuntamiento de Alboraya nos ha hecho saber (sin darnos la información de manera precisa, ni conforme a lo que les hemos solicitado desde hace años) que de aquí a enero van a fumigar con herbicias cada 15 días, utilizando un producto ( PISTOL_AV[1] ) que entre otros contiene glifosato que en multitud de ocasiones hemos informado al consistorio de su perjuicio para Elvira y la población en general pues está considerado como peligroso para el medio ambiente y éste además como indica su propia ficha de seguridad está clasificado por la OMS como de tipo II: moderadamente peligroso. La primera fumigación empieza el día 14 de octubre y a partir de ahí cada 2 semanas aprox.

http://www.marm.es/agricultura/pags/fitos/registro/productos/pdf/23394.pdf

Y a la par continuan las obras de la casa contigua cuyo desgaste en Elvira está siendo constante, provocándole un debilitamiento continuo.

Slds, MIL GRACIAS POR ESTAR AHÍ y os intentaremos mantener informados.

Amunt!

La familia de Elvira

Hola a tod@s.
Tenemos a Elvira en una situación delicada. Tras últimas analíticas de sangre recibidas hoy Elvira sufre una fortísima anemia que si no puede reconducir en cosa de 1 mes habrá que pensar en realizarle una transfusión. Ni que decir tiene lo complejo que puede ser esto y las consecuencias impredecibles que puede acarraer dado que como bien conocemos todos no hay protocolo ni hospital público que garantice que Elvira salga mejor que entre. Así que toca rezar y esperar que Elvira pueda remontar.

Pero si por si el tema es complejo y delicado el Ayuntamiento de Alboraya nos ha hecho saber (sin darnos la información de manera precisa, ni conforme a lo que les hemos solicitado desde hace años) que de aquí a enero van a fumigar con herbicias cada 15 días, utilizando un producto ( PISTOL_AV[1] ) que entre otros contiene glifosato que en multitud de ocasiones hemos informado al consistorio de su perjuicio para Elvira y la población en general pues está considerado como peligroso para el medio ambiente y éste además como indica su propia ficha de seguridad está clasificado por la OMS como de tipo II: moderadamente peligroso. La primera fumigación empieza el día 14 de octubre y a partir de ahí cada 2 semanas aprox.

http://www.marm.es/agricultura/pags/fitos/registro/productos/pdf/23394.pdf

Y a la par continuan las obras de la casa contigua cuyo desgaste en Elvira está siendo constante, provocándole un debilitamiento continuo.

Slds, MIL GRACIAS POR ESTAR AHÍ y os intentaremos mantener informados.

Amunt!

La familia de Elvira

Elvira ha pasado una muy mala semana. Debido a las obras de al lado de su casa inhaló demasiado gas de uno de los camiones de la obra. Ha estado prácticamente toda la semana tumbada sin apenas comer ni dormir. Ya ha empezado a poder pasear un poco, pero hacía mucho tiempo que no tenía una reacaida así.

Lamentablemente como en otras ocasiones cuando se ha llamado al 112 … no han sabido qué hacer con ella porque no hay protocolos de actuación para esta enfermedad, Elvira no ha tenido ni ánimo ni fuerzas de requerir la presencia médica de emergencias. Y no porque no la precisara sino porque está muy cansada de que esta enfermedad no este “reconocida oficialmente” como por ejemplo Alemania, y no se preste la ayuda pública médica y de ayudas sociales que esta enfermedad requiere, y más en el grado severo de Elvira.

Como siempre vuestra ayuda, y ánimo, y saber que estáis ahí, es la mayor fortaleza para Elvira y su familia.
Amunt, Carmel

Elvira está pasando uno de los peores veranos desde su regreso de Dallas en 2008. Finalmente tras los intentos fallidos de evacuarla en junio, su cuerpo no ha resistido el volver a intentarlo. Por tanto ha tenido y tiene que resistir en la casa de la Patacona que en veranos se convierte en territorio más hostil. Al estar junto al mar y ser antigua la construcción, si está durante mucho tiempo cerrada acumula mucha humedad que genera hongos que son fatales para Elvira. Pero por el contrario si decide abrir la vivienda para su ventilación, la cantidad de gente que transita en verano alrededor de la casa con sus perfumes, cremas, etc, hace que todas esas sustancias nocivas para Elvira penetren en la casa y pongan en jaque su seguridad. Y además las obras de la parcela contigua, cuyos responsables han mostrado una sensibilidad insuficiente para con Elvira, están agravando mucho más su malestar. Así las cosas, inevitablemente Elvira ha recaído en su salud. Bien lo saben ella y sus padres.

Y lamentablemente aún no hemos podido adquirir el vehículo que Elvira precisa. Gracias a la ayuda de un montón de gente hemos conseguido reservar unos 12.000€ para dicho vehículo. Pero es justo la mitad de lo que precisamos. El tipo de transporte que otros enfermos con experiencia nos han recomendado es tipo furgoneta pero de gasolina porque perjudica menos que el gasoil, y las que hemos sondeado en el mercado están sobre los 24.000€. Pero debido al empeoramiento de Elvira estamos viéndonos abocados a consumir dicha reserva para mejorar su alimentación y tratamiento, poniendo en serio peligro de nuevo la adquisición del vehículo, quedándonos de nuevo sin la posibilidad de disponer de un vehículo adecuado para trasladar a Elvi, obligándola así a permanecer en la casa actual sí o sí, y pase lo que pase. No os podéis imaginar las discusiones internas en la familia para tocar o no dicha reserva emperoando Elvira a la carrera. Sabed que a nivel de alimentación y tratamiento hemos reducido el gasto a la mínima expresión para mantener esa reserva, pero a precio de empeorar Elvira…y eso tiene un límite que no sobrepasaremos y si tenemos que consumir dicha reserva tendremos que hacerlo, como estamos seguros que todos compartiréis y entenderéis. Pero es que de hecho si hubiéramos dispuesto del vehículo adecuado probablemente Elvira hubiera hecho un nuevo esfuerzo en probar otra estancia, que una nueva amiga, Natalia, le está ofreciendo. Y probablemente hubiera mejorado o estaría ahora mejorando.

Quizás os podáis hacer una idea de lo complejo que es para todos nosotros toda está situación, donde contamos con vuestra ayuda pero no así de ninguna Administración. De las Administraciones Públicas continuamos sin recibir nada de nada. Por lo que continuamos dependiendo de vosotros, personas que como nosotros tenemos nuestras preocupaciones y problemas, y a las que os agradecemos de todo corazón vuestros apoyos, ayudas y aportaciones. Sois el sustento de Elvira, su conexión con la vida más allá de su forzada burbuja, y la razón de ser y continuar de ella y nosotros sus familiares y amigos. Sabed que os necesitamos.
Por nuestra parte continuaremos promoviendo iniciativas para ayudar a Elvira, donde os rogamos y agradecemos de antemano vuestra ayuda y participación.
Gracias por estar ahí. AMUNT!