Archive for the ‘otras iniciativas’ Category

Febrero de 2015

banner teaming

Agradecemos a Santi Fernández por donar su camiseta firmada de Kempes y al blog Últimes Vesprades en Mestalla por seguir apoyando y ayudando de nuevo, ahora con esta nueva iniciativa de apoyo a Elvira a través de www.teaming.net/helpelvira . Os animamos a todos a que nos ayudéis a difundirla y a colaborar en esta plataforma de microdonaciones de 1€ al mes por cada uno que colaboremos. Cuantos más seamos más podremos garantizar que Elvira pueda continuar su tratamiento y conseguir los alimentos adecuados para intentar que cada día mejore y mejore y podamos más pronto que tarde abrazarla y tenerla a nuestro lado. Mil gracias de parte de la familia y amig@s de Elvira. Amunt!!!

cartel del minimarket navidad 2014

Sábado 14 de diciembre de 2013: Mercadillo de apoyo a Elvira en Cracovia Bar, calle Alzira, 25, Valencia

 

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agradecimiento_evira_10k_2014

Domingo 12 de enero de 2014: Carrera 10 K Divina Pastora apoya a Elvira Roda

Agradecemos a Mario Alberto Kempes por ceder su camiseta y al blog Últimes Vesprades en Mestalla por seguir apoyándonos.

Publicado por María Maria José Peris Aliaga:

hola ¡¡¡¡ el dia 7 y 21 de mayo las reinas magas esteremos en el micalet,,,las acuarelas que pinta carlos montesinos en el transcurso del concierto se subastaran al final del mismo y lo recaudado se donara a la familia de elvira roda . LA CHICA BURBUJA DE VALENCIA,,,,esto lo leereis muchos que estais fatal de pasta como aqui la redectora de esto… pero si conoceis a gente con pasta ,, agente interesada en la pintura,,contadselo traedla al concierto ,,,,pasara un rato agrdable y podran colaborar en algo importante de verdad,,,,,,,,gracias compañeros ,,si conseguimos un buen pellizco os hacemos unos bises ¡¡¡¡¡gracias por vuestro tiempo,,,,,bona nit i bon dia¡¡¡¡¡

Ver noticia en la web de 10K Divina Pastora

La carrera, que nació con vocación solidaria, en esta edición ayudará a tres personas afectadas por enfermedades raras: Elvira Roda, María Ferre y Tomás Esteve, además de colaborar con la recogida de comida para el Banco de Alimentos de Valencia.
Récord de participación: 8.000 inscritos en la prueba a dos semanas y media de finalizar el plazo. Este fin de semana se ampliarán 500 dorsales exclusivamente para inscribirse durante la feria del corredor.
Tal y como reza su eslogan de este año, “Valencia: The Running Kingdom”, la prueba afianza a la ciudad como una de las capitales del atletismo popular.

Carta de agradecimiento redactada por Elvira:

VALENCIA 9 DE ENERO DE 2013

Gracias a todos por estar ahí.
Gracias a los que hacéis posible esta carrera.
Gracias a Divina Pastora, a Alex y equipo, a Marta Fernández, a Evasion Running , Ibercaja, Ajuntament de Valéncia, Fundación Deportiva Municipal Valencia, Voluntariat Esportiu….
Gracias por ayudarme de nuevo, por querer llevarme a correr, por hacerme sentir esa emoción por hacerme ver más allá, por ver la meta y querer ayudarme a llegar hasta allí.
Gracias por vuestra ayuda . Para mí supone poder seguir adelante y quizás como vosotros algún día poder ayudar a otros.
Gracias sobre todo por promover la solidaridad, sois ejemplo de haber prestado atención de mirar alrededor por si alguien os necesitaba, por vuestra voluntad de ayudar.
Gracias por hacerme sentir parte de algo tan grande como es esta carrera. Sabéis que correr ha sido una gran pasión para mí, y por un día, el 13 de enero no existen barreras. Ese día 13 parece no tener imposibles para estar con vosotros ahí….
Gracias porque sentir el cariño es lo más importante.
Este ha sido un año difícil. Realmente cuando se lleva tiempo con dificultades, cada vez parece que las soluciones se hagan más lejanas y demasiado lentas. La confianza de que los de alrededor seguís estando ahí es lo que mantiene el ánimo y la fe. Si estáis ahí los que os necesitamos también. Gracias por sentirnos queridos.
Gracias a los corredores por su colaboración, vuestra ayuda y vuestro esfuerzo seguro que nos hará mucho bien.
Quiero recordar y dar mi apoyo, a todas las personas enfermas de SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE , enfermedad nueva no reconocida aún por la Seguridad Social y que están también desamparadas por ésta , y a los enfermos de enfermedades raras y difíciles como el Síndrome de RETT…  quiero animar a María Ferre y a su padre, que sientan la fuerza que les transmitirán todos, que con ella continúen luchando porque seguro que con futura investigación se pondrá buena; y para la familia de Tomás, decirle que seguro que recogerán suficientes tapones para el tratamiento y estar seguros también que los míos y los de mi familia los tendréis . Estos enfermos y padres son ejemplo de coraje y paciencia. Un BESO MUY FUERTE.
Pero aquí estamos con ilusión, creemos que todo es posible, que con la ayuda de gente como vosotros los sueños se cumplirán.
Gracias por volverme a ilusionar este año y hacerme sentir que vuelvo a calzarme esas zapatillas y ponerme ese dorsal , y confiar aunque a veces parece lejano que queda menos para la meta. Seguiré soñando que corro junto a vosotros y que llegamos hasta el final. Os quiero, os mando muchos besos y un abrazo muy fuerte.
Elvira

 

El proper dimecres 12 de desembre a les 19’00h a l’Aula Cultural d’El Corte Inglés (edifici de Colón) tindrà lloc la presentació del llibre Últimes vesprades a Mestalla, on es recullen una selecció de 89 textos (un per cada any que té Mestalla) extrets del blog Últimes vesprades a Mestalla. A la presentació intervindran, entre altres, l’ex president Jaume Ortí i el periodista Paco Lloret.

La finalitat del llibre és donar difusió i recaptar fons per a la causa d’Elvira Roda Llorca, la “chica burbuja”, jove valenciana néta de José Llorca, un dels fundadors del València FC, i afectada per la síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple.

El llibre compta amb un pròleg a càrrec de Rafa Benítez i un epíleg escrit per Mario Kempes i la seua impressió ha estat possible gràcies al València CF i la seua Fundació, que s’han fet càrrec del cost econòmic del llibre, i de l’editorial Carena, que ha editat el llibre de manera totalment altruista.

Agradecimiento de Elvira:

A Alejandro, Carolina, Isabel, Josep y todos los que habéis colaborado en esta iniciativa.
Agradezco muchísimo vuestro gran esfuerzo para conseguir que este libro salga a la luz, os doy gracias por intentar ayudarme a dejar atrás esta enfermedad, este aislamiento que durante años me ha tenido apartada de las personas y acontecimientos más queridos.

También quiero agradecer de un modo muy especial al Valencia CF, a la Fundació València CF y a la editorial Carena su desinteresada colaboración: sin ella no hubiera sido posible hacer realidad esta iniciativa.

Como este libro se dedica al Valencia CF os diré que desde muy pequeña, no solo por mi abuelo sino por toda mi familia, he sentido como mío este equipo. Son tantos recuerdos compartidos con los más queridos en torno a este Valencia CF… Quizás uno de los mejores la final de la Copa del Rey en Sevilla, donde fui con mi hermano y amigos: recuerdo que pinté a alguno que otro la cara en aquel viaje de tren… Fue un día tan lleno de júbilo, de emoción… Luego en el estadio los saltos, los besos, los abrazos… Tan cerca de quienes yo quería, tan fácil y tan felices…

Ahora quizás creo entender mejor el propósito de aquellos hombres que junto a mí abuelo, quisieron hacer realidad algo que sería más que un equipo, mucho más que un club: un grupo humano que fomentara los mejores principios. Creo que sentían de verdad que aquello con lo que soñaban y trabajaban en crear día a día era en verdad una buena razón para compartir más y mejor la vida con las personas que más quieres y exaltar esos valores humanos: compañerismo, generosidad, esfuerzo, entrega, unión, amistad…

Supongo que el balón y el juego era una excusa para despertar la pasión en nuestros corazones y compartir en familia y amigos un todo.

Doy gracias al Valencia por existir y a esos hombres que lo hicieron posible y a los que hasta hoy continúan para que siga esa esencia.

Estos años supongo que aprendí a priorizar ciertas cosas y a restar importancia a tantas. Parece que con tantos problemas en el mundo… hay tantas cosas sin sentido…

Estos años que viví en soledad mi cabeza y corazón lo ocupaban personas con problemas… y es curioso que, ya quedando tan lejos aquellos días en los que podía entrar al estadio, cuando escuchaba de lejos gritar «gol» en la calle, mientras yo respiraba cerca de la orilla del mar, me seguía alegrando como si el tiempo no hubiera pasado.

Por unos instantes ese «gol» me emocionaba porque me recordaba a cuando saltaba, reía o abrazaba a los míos. Son esos instantes que llevan a recuerdos del corazón que te ligan a otros más profundos y tan cargados de felicidad que es increíble, porque te mueve tanto, te reactiva tanto te dan tantas ganas de vivir…

Ahora sé que el propósito de mi abuelo y aquellos hombres se cumplió y se cumple cada día en cuanto a compartir el amor.

Lo dicho, mil gracias al Valencia CF y a todos los que lo hacéis realidad. Gracias por tantos momentos dulces y felices.

Gracias a todos los que estáis ahí y me ayudáis. Repito gracias por emplear tantísimo tiempo, tantísima dedicación, por demostrarme tanto y tan bien vuestro cariño. Vuestro libro es un gran regalo y vuestro mérito increíble.

Gracias también por dar a conocer mi enfermedad, la Sensibilidad Química Múltiple, enfermedad nueva, emergente, y ojala que con los esfuerzos de todos sea reconocida y tratada en España por la Sanidad Pública, como medida urgente de justicia y necesidad para los enfermos que la sufren.

Elvira Roda Llorca
Aficionada al Valencia CF
Afectada por el síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple

Carta de agradecimiento a Rafa Benitez redactada por Elvira:

Valencia 04 de abril de 2013

 Para Rafa Benítez y su familia

Muchísimas gracias por su apoyo. Quisiera poder escribir la carta que se merece, pero escribo esto a tandas porque estos días me encuentro regular de fuerzas físicas (cabeza aturdida). 

Muchísimas gracias por su tiempo. Es muy importante para mí que usted haya podido participar de este libro y darle ese encanto. 

Además por supuesto, agradecerle esos maravillosos años que nos pudo regalar de un equipo en todo su esplendor. (He de confesar que tuve que leer sus líneas en distintas tandas porque me saltaban las lágrimas). Realmente fueron increíbles tantos momentos… Creo que a estas alturas usted ya puede percibir ese feedback de felicidad que trajo a esta ciudad… y es que fue tan grande su labor, tan inolvidable, nos devolvió tanta ilusión… era esa alegría que inundaba Mestalla y se trasladaba a nuestros hogares, nos acompañaba luego a cada uno en nuestros trabajos, en nuestra vida diaria… algo había cambiado, era más fácil sonreír, era más fácil creer que eso y tantas cosas si eran posibles… Ya ve, gracias a Usted Valencia entera respiraba de otra manera… 

Creo que los seguidores de ese renovado Valencia CF, interiorizamos esos saltos de entusiasmo de… de haberlo conseguido… y del campo lo trasladábamos a nuestros momentos personales cotidianos difíciles… y éramos más capaces de afrontarlos y seguir adelante, era más seguridad, confianza… Si, está claro que habían días de sufrir pero teníamos la sensación de que podían ser más esos días de pequeñas victorias resultado de la ilusión, esfuerzo trabajo bien hecho,…y además ya podían ser realidad las grandes victorias.

Cómo no vamos a alegrarnos tantísimo cada vez que vengan a esta ciudad usted y su familia, usted se merece el mejor homenaje y aplauso pero lo más valioso que tiene aquí es el cariño de los valencianos que se quedó ya grabado por esa felicidad inolvidable. 

Para que comprenda mejor lo que supuso su labor, recuerdo un día de lluvia un partido Valencia –Barça, tarde gris, fría, desapacible… fui sola con el pase de mi hermano. Partido de sufrir… y derrota….Recuerdo bajar aquella rampa en espiral pensando: “qué sentimiento se nos queda a los seguidores de este equipo, de derrota de tristeza…los que hemos venido hasta aquí con este frio y lluvia nos vamos tan apesadumbrados… ¿Cuándo nos dará alegrías de verdad este equipo,… si mi abuelo estuviera aquí también estaría de chafón… menos mal que no ha venido mí hermano hoy ,menos mal…”. Recuerdo muy bien aquellos pensamientos y lo que significo el cambio con Rafa Benítez, que el sol regresara, y que esos campos se bajara con ilusión, con emoción,… creo que nos sentíamos capaces fuertes,… Gracias. 

Ahora, después de estos años, a todo le encuentro mayor y mejor sentido. Aquellos momentos de felicidad de saltos y abrazos a mis padres a mi hermano a mis amigos cuando celebrábamos un gol…, me dan fuerzas (para seguir adelante, para poder volver a hacerlo algún día), y me hacen sonreír,… la huella está ahí .

Me han pedido que le escriba unas líneas comentándole como estoy y esto me cuesta. Prefiero hablar de su obra, en el futbol. Intentaré ser breve. 

Esto me vino de repente, hace más de nueve años. Yo era muy activa y me gustaba implicarme en distintas cosas. En fin de repente todo cambio. Fue difícil entender y aceptar… no poder estar con los amigos, no poder trabajar, de repente depender para todo de los demás, no poder estar con la familia y tener que ir a vivir sola y aislada… porque una fragancia, de jabón, de aseo personal… era una barrera química que nos separaba… Sinceramente lo que peor lleve fue no poder ver ni siquiera los ojos de mi madre, ni poder sentirla cerca cuando más la necesitaba (estuve dos años con las corneas muy dañadas y a oscuras), Hubo momentos muy complicados y esto no me gusta recordarlo pero ahora me esfuerzo en intentar trasmitirle algo, para que comprenda que los años han sido difíciles con tropiezos pero esas pequeñas sencillas victorias diarias nos dan empuje. Quizás en algún lugar de mi interior creo firmemente que igual que esta pesadilla llego de repente un día, igual un día llegue que se haya ido otra vez así, casi de repente.

Esto es un poco complicado, hay días más fáciles que otros. Intento mantener la perspectiva, intento mantener en mi mente y corazón ser feliz cada día con lo que sí puedo hacer y los momentos tesoro, que sí puedo compartir con unas distancias y limitaciones con los que más quiero, también sueño en poder hacer pequeños y humildes gestos en un futuro (, poder ayudar a otros enfermos de S.Q.M.), cada día intento apuntar breves notas de cosas que quisiera hacer para ayudar, pero básicamente mi motor es poder llegar a estar con quienes quiero. Lo que peor sigo llevando es que siento a mis padres , hermano , familia y entorno agotados de esta situación…, estamos nueve años ya desde que me puse mal y ver a quienes quiero sufrir por mí no lo llevo bien. 

Cuando hice un tratamiento en EEUU, en el 2007 mejore mucho, fue un gran empujón, al no continuar con el tratamiento a mi vuelta a Valencia empeoré, desde el 2009 y gracias a la ayuda de todos los de alrededor, estoy cada año un poquito mejor, gracias a que puedo llevar un tratamiento de sueros, vitaminas, minerales, aminoácidos,… etc, etc, no es lo mismo que en una clínica especializada, pero es lo que puedo hacer aquí. …y resulta muy caro, ahora estoy pendiente de la operación de un mioma, que por mi estado de anemia aún no me pueden realizar, después querría ir a una clínica especializada si me siguen ayudando quizás pueda ser.

Al ser la Sensibilidad Química Múltiple una enfermedad ambiental nueva la Administración Pública, no ofrece ninguna asistencia ni protección por total desconocimiento o por falta de voluntad. 

Me siento muy afortunada por toda la gente que me quiere y me arropa pero viviendo sola en esta casa me siento que no correspondo inspirando alegría porque cuando pasan por delante de casa miran las personas con semblante triste y me da mucha pena. Quisiera poder estar bien y poder trasmitir alegría lo primero y a la vez ayudar. Y esto es tan lento, y tan eterno que parece que no acaba nunca, lo mejor es no pararme a pensar… es difícil de explicar… 

En fin termino con lo importante aquí, muchas, muchas gracias, por estar ahí, por su apoyo, el de usted y el de su familia. Es inmenso para mí. 

Y me quedo con esa imagen de todos sonriendo y esos abrazos en esos momentos maravillosos de celebraciones en Mestalla, con la música de “We are the champions”, o del Libro de la selva oso Balu, con esa música sonando en el campo, y todos los corazones compartiendo ese sentir. Gracias. 

Siento haberme extendido, tengo la cabeza aturdida, me cuesta concretar. 

Un abrazo muy fuerte para usted Rafa Benítez, para su mujer y su familia.

Elvira Roda Llorca

Aficionada al Valencia CF

Afectada por el síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple

 

Cartel cena benéfica

7 Julio 2012_Colaboración Falla Naquera Lauri Volpi de Burjassot con Elvira y la difusión de la  SQM

Desde aquí la familia de Elvi queremos dar las gracias a todos los falleros y falleras de esta comisión, y en particular y en nombre de todos a Emiliano, y os animamos a cuantos podáis a participar en esta iniciativa de apoyo y disfusíón de la Sensibilidad Química Múltiple. Mil gràcies de tot cor! Amunt!