Elvira, gracias a Dios, ha podido remontar los niveles y de momento ha podido aparcar la amenaza de la transfusión.
A juicio de su médico privado, el Dr Marco Chover (http://www.drmarcochover.com/) su mejoría ha sido increible. Como os hemos podido ir avanzando más seguidamente en el facebook de Elvira, ella ha realizado un enorme esfuerzo tratando de seguir a rajatabla las indicaciones terapéuticas y nutricionales del doctor, y eso a pesar que algunas de ellas le han producido reacciones difíciles de tolerar. Pero el objetivo principal era evitar la transfusión dado que no había garantía alguna de llevarla a cabo con éxito en ningún hospital público y dada la negativa de la sanidad pública para llevarla a cabo de manera domiciliaria. De momento las últimas analíticas de hace unos pocos días nos indican que Elvira va por el buen camino. Eso sí, debe llevar un control exhaustivo y periódico, y en breves fechas deberá hacerse nuevas analíticas.
A la par y aunque parezca contradictorio, todo este tratamiento y tensión ha hecho y hace que Elvira esté muy cansada, casi exhausta. Y por tanto mucho más vulnerable a cualquier actuación en su entorno. Y lamentablemente continua teniendo muchas, demasiadas situaciones en su entorno que la ponen en jaque.
Mañana día 7 en la obra colindante a su domicilio tienen previsto durante todo el día la proyección de una aislante en la medianera que une ambas viviendas. Y eso es un factor de altísimo riesgo para Elvira, que además de desgastarla física y mentalmente a ella y sus padres los días previos envolviendo todos sus enseres y protegiendo la casa al máximo, la obliga a encerrarse en casa durante todo el día y en función de lo que perdure dicho aislante en el ambiente algún día más. Eso provoca que no pueda ni descansar, ni alimentarse debidamente ya que la casa ni puede ventilarse, ni airearse, ni ella puede llevar a cabo sus hábitos especiales de higiene, cocina y tratamiento.
En esta situación nos hemos planteado evacuarla pero el desaste para ella es muy superior dado que además de envolver los enseres y proteger la casa, debe prepararse lo mínimo necesario para llevarse consigo. Y eso supone un mayor desgaste físico y mental, y dada su situación no es nada recomendable. Y además aún no hemos podido recaudar suficiente dinero para disponer de un vehículo adecuado de transporte y refugio que garantice una mínima seguridad para Elvira.
En paralelo como ya ha llegado el frío las casas y viviendas colindantes han empezado a encender sus chimeneas y ese humo perjudica en gran medida a Elvira, quien debe sortearlos junto a los que emana una pizzeria cercana.
Y para redondear el tema, el próximo viernes 16 de diciembre el Ayuntamiento de Alboraya tiene previsto de nuevo fumigar en el entorno de Elvira.
Como comprenderéis todas estas situaciones, más muchas otras del día a día hacen que la mejoría de Elvira sea difícil de llevar a cabo. Y aún habiendo recuperado niveles que están evitando la transfusión, Elvira necesita recuperarse mucho más y más rápido.
Por ello estamos valorando la posibilidad de trasladarla a Londres, donde existe una clínica especializada (http://www.breakspearmedical.com/ ) del estilo de la de Dallas ( www.ehcd.com) , donde con el tratamiento adecuado y de manera intensiva Elvira podría ganar la fortaleza suficiente para no estar tan a expensas de los riesgos cotidianos.
Lamentablemente este traslado ni es económico, ni es fácil de gestionar dada la debilidad de Elvira. En lo relacionado a la complejidad hay varios frentes, entre ellos el principal el del transporte. Enfermos de España de severidad menor o con mayor tolerancia han podido acudir en vuelos de bajo coste en horas de poca afluencia, y otros más afortunados desde Italia, ha sido la Administración pública la que les ha habilitado un avión militar medicalizado. Elvira está dispuesta a jugarse el tipo en un vuelo de bajo coste pero por el contrario su familia no queremos poner en riesgo su vida en esto momentos en los que está tan débil y estamos buscando aviones privados.
Luego hay otra cuestión que también habría que resolver y es el alojamiento en las afueras de la clínica (ya que no es un hospital para pernoctar estos enfermos) tanto para Elvira como para su madre o quien la acompañara. En este sentido tenemos ya cierta información de apartamentos especiales donde ya se han alojado otros enfermos.
Y en lo relacionado a los costes, un tratamiento de choque personalizado que ya presupuestaron a Elvira en enero de 2010, y que estamos intentando actualizar, de unas tres semanas podría costar aproximadamente unas 20.000 libras, IVA aparte, y alojamiento y manutención aparte. Toda parte del tratamiento de Dallas o Londres que podemos hacer en Valencia lo estamos llevando a cabo, e incluso alguna parte que no podemos en Valencia porque no encontramos sitios adecuados, estamos intentando llevarla a cabo en Madrid en la Fundación Alborada (http://www.fundacion-alborada.org/ ) . Pero hay parte del tratamiento que sólo hemos podido encontrar bien en Londres, bien en Dallas. Si puediera volver a Dallas, sería lo ideal, pero si no, vamos a intentar Londres con todas nuestras fuerzas y con toda vuestra ayuda. Para ello os emplazamos, os rogamos encarecidamene, que nos ayudéis en los siguientes frentes:
1. Que os hagáis eco e intentéis participar en las distintas acciones que estamos intentando organizar para difundir la situación de Elvira y a la vez recaudar fondos para ayudarla. Sabed que cuanto más débil está más tratamiento precisa, y esto se traduce en más gasto. Y como seguimos sin ayuda alguna pública continuamos necesitando de vuestra ayuda y caridad, sabiendo que estamos en una muy mala época y que cada uno en sus familias tiene problemas. Mil gracias, de verdad! Veréis en esta misma web y en el facebook las siguientes actuaciones: día 16 dic Concierto Benéfico, día 18 dic Tómbola Benéfica, día 23 dic Rastrillo, día 8 ene Carrera Popular 10K.
2. Que cuantas iniciativas se os ocurran en ayuda de la difusión de la Sensibilidad Química Múltiple y en particular de Elvira nos las hagáis llegar. No os penséis que vuestra ayuda o idea no es váida… tranquilos que le daremos las vueltas necesarias para que sea todo un éxito. En esta línea y para daros pistas estamos intentando muchas cosas, como más actuaciones teatrales, conciertos, canciones para Elvira, venta de bolis, de anillos, de colgantes, rifa de cuadros…e intentando movilizar desde el mundo del deporte, a parroquias y organizaciones benefactoras, a las fallas, hermandades, a barrios, pueblos o ciudades, moros i cristians, colegios profesionales, guarderías, etc…toda la posible sociedad civil que se os/nos ocurra. Por favor, cualquier idea desde pequeñísima que tengais hacednosla llegar (tenéis nuestro correo help.elvira.roda@gmail.com o el facebook). Además somos muy poquitos y Elvira necesita de mucha ayuda, por lo que cualquier granito de arena, es muy bienvenido, además de necesario.
3. Que si tenéis acceso a personas con suficiente poder adquisitivo o incluso que dispongan de avión privado o conozcan a gente que disponga de él, les hagáis llegar la situación de Elvira por si pueden y quieren ayudarla. Elvira fue diagnosticada en Dallas (EEUU) con un grado severo de SQM, pero también con esperanzadora conclusión que si pudiera seguir el tratamiento adecuado en tiempo e intensidad, Elvira podría volver a tener una vida muy cercana a la que ella tenía antes de enfermar. Lamentablemente ella tuvo que interrumpir su tratamiento en Dallas debido a falta de medios económicos, pero si dispusiera de la ayuda económica necesaria podría concluirlo y volver a poder abrazar a la gente. Con dicha ayuda económica Elvira podría completar su tratamiento en un inicio en Dallas o Londres, durante 1 ó 2 meses, y finalmente en Valencia, con consultas periódicas pero puntuales a las clínicas anteriores. Elvira no tiene más deseo que curarse para volver a sentirse parte últil de la sociedad y volcar todo el conocimiento que durante los últimos 8 años le ha provocado su padecer en buscar soluciones para los enfermos, y evitar que pasen por donde ella se ha visto forzada a transitar.
Por último, y dado que ya estamos inmersos en estas fiestas navideñas, si tenéis un pequeño hueco, intentad pensar un poco en Elvira, rezar con ella y por ella, imaginadla sonriendo y curándose…ya que en estas fiestas su soledad y abandono se hace, si cabe, más insoportable. Ella desde hace 8 años, ni tiene la oportunidad de ir a ver escaparates, ni belenes, ni árboles de Navidad, ni Nochebuena con sus preparativos, ni con sus padres o familia, ni comida especial de primer día de Navidad, ni villancicos compartidos con los primos, ni fiesta de fin de año, ni Reyes Magos cuya cabalgata poder ver. Pero seguro que con vuestros pensamientos y ayuda, la Navidad la abrazará, aunque sea un poquitín, y con eso ella ya tiene para sonreir y luchar por mucho tiempo. Y nosotros también.
Mil gràcies!
Bon Nadal i Bon Any Nou!
Amunt!
La familia de Elvira.
