Archive for the ‘evolución de la situación’ Category

30 de septiembre 2014

Hola a tod@s,

os queremos dar una descripción breve de cómo está Elvira y cuál es su situación actual. Os pedimos disculpas por no actualizar la página asiduamente, pero como bien sabéis la situación es compleja de gestionar, y en la mayoría de las ocasiones y días ni las fuerzas, ni los recursos, ni el tiempo nos dan para más. Os pedimos disculpas tanto a los que en esta web buscáis estar al tanto sobre la situación de Elvi, como también pedimos disculpas a Elvira por no conectarla más y mejor con el exterior.

A nivel de salud hemos tenido de cal y de arena.

Todo el esfuerzo realizado en la preparación de los últimos momentos del juicio por las fumigaciones y actuaciones de Alboraya y su posible recurso, ayudó a que Elvira se debilitara enormemente con momentos y situaciones complicadas.

Aún así a principios de verano Elvira pudo alegrarse pues parece que el mioma, que tanta guerra le está dando en los últimos tiempos, daba algún indicio de estabilizarse y quizá reducirse. Ello puede suponer evitar pasar por quirófano con todas las derivadas que ello tiene para una enferma tan grave de SQM. Y también puede suponer que la debilidad que le puede estar ocasionando el mioma puede ir reduciéndose. Por tanto buenas y esperanzadoras noticias.

Pero la alegría duró ciertamente poco pues el Ayuntamiento de Alboraya decidió la ubicación de un chiringuito de playa justo frente a la vivienda de Elvira. Al principio ni Elvira, ni su familia, ni quienes intentamos ayudarla dábamos crédito a que este consistorio estuviera actuando de dicha manera (siendo bien conocedores de la precaria situación de Elvira y lo poco aconsejable que podía imaginarse la colocación de un local así en el entorno directo y cercano de Elvira). Intentamos por medio de escritos, de registros de entrada, de emails, de reuniones con el Alcalde y varios concejales y personal del Ayto, que cambiaran de ubicación el chiringuito. Elvira precisó de dos asistencias médicas de urgencia, una por dolencias cardiacas, otra por posible contaminación de los productos de limpieza utilizados en el chiringuito. De ambas urgencias se hizo conocedor al Alcalde, pero tras todo el verano no ha tenido la voluntad de mover el local. Elvira por contra sí tuvo que moverse, y salir, huir de urgencia de su casa para no continuar empeorando y debilitándose. Ha podido estar en el Norte y Centro de la península, sola la mayor parte del tiempo y lejos de su red de ayuda y logística. Y todo este coste físico, anímico y económico, “gracias” al Alcalde de Alboraya y los responsables del consistorio de no haber tenido la voluntad de mover el chiringuito…con concesión, en teoría, hasta hoy 30 de septiembre. Y eso que la playa de la Patacona es enorme.

Elvira tiene que costearse el tratamiento médico por lo privado ya que la enfermedad no está suficientemente reconocida por la Sanidad Pública. Además debe cuidar la nutrición con productos naturales que generalmente son más caros y difíciles de encontrar que los que el resto tomamos habitualmente. Es una lástima, una vergüenza, que en esta situación venga una administración pública como el Ayto de Alboraya, y te ponga estos escollos por el camino, haciendo que tus pocos recursos, que principalmente vienen de la caridad de amigos y desconocidos, los tengas que destinar a protegerte de sus decisiones y actuaciones.

Por tanto por favor intentad quedaros con el siguiente mensaje o ruego: Elvira continua necesitándonos, y con nuestra ayuda poco a poco conseguirá romper cada día más si cabe su burbuja. Con nuestra solidaridad y constancia ella podrá ser capaz de ir superando todas las barreras, todas las situaciones.

Mil gracias a tod@s.

Amunt!

La familia de Elvira

 

10 de marzo 2014

Hola a tod@s.Lamentablemente el pasado 27 de febrero se le comunicó a Elvira que su demanda contra el Ayto de Alboraya no había sido estimada. Ha supuesto una enorme decepción por lo injusto de toda esta situación.Elvira está enferma, de una enfermedad que la Administración Sanitaria no reconoce y por tanto ni trata ni subvenciona.Está enferma de una enfermedad que la Administración de Bienestar Social no valora como causa de dependendencia porque no la puede “puntuar” porque no está reconocida y por tanto no aparece en los “supuestos susceptibles de considerar” …y no quieren observar excepcionalidad al respecto por más que en privado reconocen que Elvira depende de otros para subsistir.Elvira está enferma de una enfermedad que aún no estando reconocida por la Sanidad Pública de lo poco que recomienda esta misma sanidad pública a estos enfermos, es que eviten exposiciones a elementos que pueden empeorarles… Y que lo hagan por sus medios privados sin ayuda alguna de la Administración.Elvira está enferma de una enfermedad que empeora por su exposición a determinados fitosanitarios entre otras sustancias y entornos.Elvira ha padecido y sufrido y sufre enferma y en soledad actuaciones con fitosanitarios llevadas a cabo por una Administración local como el Ayto de Alboraya. Sin poder evitar dicha exposición en casos por falta de aviso previo, en casos por imposibilidad de huir, en casos encerrada aislada sin saber del mundo, ni el mundo de ella.

Y ahora Elvira está enferma de una enfermedad que para la Justicia no es demostrable que sólo este causada o empeorada por las actuaciones del Ayto, y por tanto no ha lugar a su demanda contra éste.

En fin, no os podéis imaginar cuánta impotencia, cuánto dolor y tristeza.

Pero por el contrario y muy a pesar de unos cuantos, tanta injusticia nos da pie a mantener con más fuerza si cabe la esperanza en la recuperación de Elvira y desde la serenidad nos da la fuerza necesaria para seguir luchando por lo que es justo y necesario: la salud y alegría de Elvira, que es la de todos nosotros en general.

No obstante y lamentablemente, dada la escasez de medios económicos de Elvira, quizá no pueda recurrir la sentencia, ya que las costas pueden ser muy elevadas.
Dado que Elvira depende de la ayuda y caridad de personas particulares, quizá lo más adecuado sea orientar esas ayudas a la alimentación y medicación de Elvira, en lugar de dedicarlas en parte para seguir luchando en los tribunales. Aún lo estamos valorando, pero os queríamos hacer partícipes de la situación.
Es una pena, porque creemos que es justa la reclamación de Elvira. Y es justa para ella y para todos en nuestro derecho a vivir en un entorno saludable y a que la Administración Local vele por él y no vaya contra él.
Y es injusto que quien creemos que lo ha hecho incorrectamente, como el Ayto de Alboraya, pueda defenderse a costa de las arcas del consistorio sin preocuparse de poner en riesgo ni el bolsillo de sus responsables, ni mucho menos de algunos de los que estaban y ahora ya no están, en el periodo al que se refiere la demanda, y que lamentablemente estarán tranquilamente en sus casas… quien sabe si riéndose de nosotros.
Os mantendremos informados…mientras…
Lucharemos! Lluitarem!!!Amunt. La familia de Elvi.

5 Febrero 2014

FITOSANITARIOS, PELIGROSIDAD, NUEVAS NORMATIVAS,NECESIDAD DE SANCIONES

AIRE-SQM HA ELABORADO ESTE DOCUMENTO  PARA QUE CUALQUIER CIUDADANO PUEDA SER CONOCEDOR DE
LA REGLAMENTACIÓN REFERIDA A ACTUACIONES PÚBLICAS MEDIOAMBIENTALES Y EJERCER SUS DERECHOS PARA PROTEGER SU SALUD, y especialmente respecto al
uso indiscriminado y reiterativo de fitosanitarios en PARQUES PÚBLICOS Y JARDINES.
EXPONEMOS derechos que nos corresponden como el Derecho a la Protección de la salud (Constitución Art.43), Derecho a la información, Derecho a la participación, Derecho al acceso a la justicia (Ley 27/2006, de 18 de julio), y el principio de precaución y prevención que se debe observar en cualquier actuación pública de carácter medioambiental que pueda afectar a la salud de las personas.
ESTOS DERECHOS Y PRINCIPIOS son a los que Elvira Roda aludió en la Reclamación Patrimonial que interpuso al Ayuntamiento de Alboraya en noviembre de 2010, por
vulnerarlos u obviarlos de manera reiterada perjudicando la salud de Elvira, no atendiendo a su derecho de acceder a la información y participación pública, ni de velar por la protección medioambiental a la que están obligados los poderes públicos.
Reclamación que desestimó el Ayuntamiento de Alboraya el 24 de noviembre de 2011. Convencida de su razón y confiada en la justicia, Elvira interpuso una Demanda al Tribunal Contencioso Administrativo de Valencia, del que estamos esperando sentencia.

28 Enero 2014

Aclarando demanda contra fumigaciones del Ayuntamiento Alboraya, enero 2014

No tuve otra opción que demandar al Ayuntamiento de Alboraya.

¿Por qué?

Por la indefensión, angustia continua, agotamiento, desgaste físico, mental y emocional y el empeoramiento físico continuo y progresivo por la mala gestión del Ayuntamiento. Por no avisarnos ni informarme adecuadamente yo no tener la oportunidad de protección y prevención de las actuaciones públicas tanto de fumigaciones, como de otras. Por la mala gestión del Ayuntamiento, por no aplicar el sentido común, por no aplicar el principio de precaución ni de prevención, por su incumplimiento de la legislación vigente del derecho a la información participación ciudadana, por no permitir el derecho a  la protección de la salud,…

13 OCTUBRE 2013, CUMPLEAÑOS DE ELVI

Hola a todos. Hace tiempo que no hemos dado señales de vida en este muro de Elvira. Disculpadnos todos…y en especial la propia Elvira. Queremos aprovechar que hoy, 13 de octubre, es su cumpleaños para volver a conectar a Elvira de nuevo un poquito más con todos vosotros. Queremos que nos continuéis ayudando a romper su burbuja de aislamiento y soledad. Vosotros le infundís mucha energía y esperanzas, así que contamos con vosotros . . . os necesitamos….Elvira os necesita.

Hoy seguro que es un día de emociones encontradas para Elvi. Su situación hace que lo que para el resto de nosotros nuestro cumpleaños suele ser un día de ilusión, para ella sea en parte un poco de eso, pero también seguro que es un poco de rabia, de tristeza, de cansancio…de pesar por no poder disfrutarlo con la “normalidad” que ella disfrutó durante años, antes de enfermar.

Además este año está coincidiendo con que se encuentra un poco más débil y apenas puede tolerar la presencia y compañía de su madre.

También es un día muy triste para Elvira madre. No penséis que es una mujer que todo lo aguanta y todo lo puede, no. Está también agotada y hoy un poco bastante abatida por ver la debilidad y tristeza de su hija ante el día de su aniversario.

Elvira subsiste como puede con la ayuda de ÁNGELES DE LA GUARDA. Su madre, y su guardia pretoriana…pero estos ÁNGELES también tienen sus propios problemas y también se constipan y cansan. Elvi continua sin ningún tipo de ayuda de la Sanidad Pública. Nada se ha avanzado en este punto…para muestra indicaros que hace ya mucho mucho mucho tiempo se solicitó a la Generalitat el cambio de médico especialista que la trata -Josep Redón del Hospital Clínic de Valencia- y aún no lo han concedido. Se han remitido diversos escritos, se han mantenido reuniones … pero lo cierto es que aún no se ha realizado ningún avance y Elvira continua soportando a este especialista que en la intimidad se atreve a decir que el Hospital de Dallas, donde mejoró ostensiblemente Elvira, realiza prácticas sectarias, o que el origen de la enfermedad es 99% psicológico…en la intimidad claro, en público no se atreve. Comprenderéis que si este personaje es quien tiene que mover un dedo para ayudar a Elvira… pues ya veis como está Elvira: abandonada.

Con vuestra ayuda, la de la solidaridad de particulares, de amigos, de conocidos, de desconocidos, Elvira ha ido pudiendo costear parte de ciertos tratamientos de médicos privados que afortunadamente tenemos en Valencia y que consiguen que Elvira aguante. Además como sabéis tiene que hacer frente a la compra de productos naturales tanto para alimentación como higiene, etc…y bien sabéis que estos productos son menos económicos que los habituales. Como no llega para todo ella va haciendo equilibrios y unas veces prescinde de parte del tratamiento, otras de parte de la alimentación…otras de ambas…

El verano ha sido complicado. Es de las peores épocas para Elvira…ya que entre otras cosas es mucho más difícil para Elvira pasear por la orilla del mar de noche sin estar rodeada de buena cantidad de personas, con sus colonias, cremas, etc. A ello se ha unido que desde hace meses la casa colindante a Elvira no hace más que provocar inundaciones en el jardín de Elvira habiendo matado la mayoría de árboles que protegían a Elvira del sol y le brindaban cierta intimidad. Y lo que es peor  hace que tanto la parte ajardinada como la propia vivienda tengan muchísima más humedad de la normal, lo cual deriva entre otras cosas en hongos -fatales para ella. E increíblemente no lo acaban de resolver y el problema se repite cada poco tiempo. Una de tantas molestias que este vecino -Olallo Villoldo, empresario y presidente de GRUPOTEC- ha generado a Elvira desde que adquirió dicha vivienda. Cabe recordar que la construcción de la vivienda contigua se iba a comenzar derribando la anterior habiendo amianto y hasta que Elvira no protestó en reiteradas ocasiones no se le hizo caso. Luego el primer día de obra derruyeron el garaje de Elvira habiendo podido producir una desgracia de haberse encontrado allí Elvira o su madre o alguna visita. Dicho destrozo lo tuvimos que costear -privando así a Elvira de muchas necesidades- y aún estamos esperando, años después, que se nos reintegre…y un sinfín de batallas durante toda la obra que no os podéis ni imaginar. Y lamentable, desesperada y dañinamente para Elvira…sigue igual el tema o peor, porque estas acciones le quitan vida a Elvira.

En fin, disculpad tan largo texto….pero si no os por vuestra ayuda, la vida de Elvira y su entorno más próximo sería un infierno.

Por favor continuad ayudándola, aunque sean acordándoos en vuestros pensamientos, oraciones…deseándole en silencio o a gritos que se  mejore…a ella le llega, estad seguros. Hablad de ella, de su caso, de su enfermedad…hay cada vez más casos y el silencio y el abandono es su peor desgracia.

Amunt! y esperamos estar más en contacto con vosotros, y así conectar a Elvira con todos los que la queréis ayudar. Esperemos que para su siguiente cumpleaños todo vaya mucho mejor.

Muchas felicidades Elvi. Moltes felicitats! Amunt! Tu familia.

 

Hola a todos. Hace tiempo que no hemos dado señales de vida de Elvira. Disculpadnos todos…y en especial la propia Elvira. Queremos aprovechar que hoy, 13 de octubre, es su cumpleaños para volver a conectar a Elvira de nuevo un poquito más con todos vosotros. Queremos que nos continuéis ayudando a romper su burbuja de aislamiento y soledad. Vosotros le infundís mucha energía y esperanzas, así que contamos con vosotros . . . os necesitamos….Elvira os necesita.

Hoy seguro que es un día de emociones encontradas para Elvi. Su situación hace que lo que para el resto de nosotros nuestro cumpleaños suele ser un día de ilusión, para ella sea en parte un poco de eso, pero también seguro que es un poco de rabia, de tristeza, de cansancio…de pesar por no poder disfrutarlo con la “normalidad” que ella disfrutó durante años, antes de enfermar.

Además este año está coincidiendo con que se encuentra un poco más débil y apenas puede tolerar la presencia y compañía de su madre.

También es un día muy triste para Elvira madre. No penséis que es una mujer que todo lo aguanta y todo lo puede, no. Está también agotada y hoy un poco bastante abatida por ver la debilidad y tristeza de su hija ante el día de su aniversario.

Elvi subsiste como puede con la ayuda de ÁNGELES DE LA GUARDA. Su madre, y su guardia pretoriana…pero estos ÁNGELES también tienen sus propios problemas y también se constipan y cansan. Elvi continua sin ningún tipo de ayuda de la Sanidad Pública. Nada se ha avanzado en este punto…para muestra indicaros que hace ya mucho mucho mucho tiempo se solicitó a la Generalitat el cambio de médico especialista que la trata -Josep Redón del Hospital Clínic de Valencia- y aún no lo han concedido. Se han remitido diversos escritos, se han mantenido reuniones … pero lo cierto es que aún no se ha realizado ningún avance y Elvira continua soportando a este especialista que en la intimidad se atreve a decir que el Hospital de Dallas, donde mejoró ostensiblemente Elvira, realiza prácticas sectarias, o que el origen de la enfermedad es 99% psicológico…en la intimidad claro, en público no se atreve. Comprenderéis que si este personaje es quien tiene que mover un dedo para ayudar a Elvira… pues ya veis como está Elvira: abandonada.

Con vuestra ayuda, la de la solidaridad de particulares, de amigos, de conocidos, de desconocidos, Elvira ha ido pudiendo costear parte de ciertos tratamientos de médicos privados que afortunadamente tenemos en Valencia y que consiguen que Elvira aguante. Además como sabéis tiene que hacer frente a la compra de productos naturales tanto para alimentación como higiene, etc…y bien sabéis que estos productos son menos económicos que los habituales. Como no llega para todo ella va haciendo equilibrios y unas veces prescinde de parte del tratamiento, otras de parte de la alimentación…otras de ambas…

El verano ha sido complicado. Es de las peores épocas para Elvira…ya que entre otras cosas es mucho más difícil para Elvira pasear por la orilla del mar de noche sin estar rodeada de buena cantidad de personas, con sus colonias, cremas, etc. A ello se ha unido que desde hace meses la casa colindante a Elvira no hace más que provocar inundaciones en el jardín de Elvira habiendo matado la mayoría de árboles que protegían a Elvira del sol y le brindaban cierta intimidad. Y lo que es peor  hace que tanto la parte ajardinada como la propia vivienda tengan muchísima más humedad de la normal, lo cual deriva entre otras cosas en hongos -fatales para ella. E increíblemente no lo acaban de resolver y el problema se repite cada poco tiempo. Una de tantas molestias que este vecino -Olallo Villoldo, empresario y presidente de GRUPOTEC- ha generado a Elvira desde que adquirió dicha vivienda. Cabe recordar que la construcción de la vivienda contigua se iba a comenzar derribando la anterior habiendo amianto y hasta que Elvira no protestó en reiteradas ocasiones no se le hizo caso. Luego el primer día de obra derruyeron el garaje de Elvira habiendo podido producir una desgracia de haberse encontrado allí Elvira o su madre o alguna visita. Dicho destrozo lo tuvimos que costear -privando así a Elvira de muchas necesidades- y aún estamos esperando, años después, que se nos reintegre…y un sinfín de batallas durante toda la obra que no os podéis ni imaginar. Y lamentable, desesperada y dañinamente para Elvira…sigue igual el tema o peor, porque estas acciones le quitan vida a Elvira.

En fin, disculpad tan largo texto….pero si no os por vuestra ayuda, la vida de Elvira y su entorno más próximo sería un infierno.

Por favor continuad ayudándola, aunque sean acordándoos en vuestros pensamientos, oraciones…deseándole en silencio o a gritos que se  mejore…a ella le llega, estad seguros. Hablad de ella, de su caso, de su enfermedad…hay cada vez más casos y el silencio y el abandono es su peor desgracia.

Amunt! y esperamos estar más en contacto con vosotros, y así conectar a Elvira con todos los que la queréis ayudar. Esperemos que para su siguiente cumpleaños todo vaya mucho mejor.

Muchas felicidades Elvi. Moltes felicitats! Amunt! Tu familia.

7 de marzo de 2013, Elvira agradece la solidaridad de RAFA BENÍTEZ!!! …y JUAN MATA!!! 

Ver la noticia en la web de Rafa Benítez

Ver la noticia en la web de Juan Mata

Ver la noticia en la web de Ultimes Vesprades a Mestalla

Ver la noticia en el diario El Mundo

El pasado domingo 7 de marzo, Myriam Marí, Josep Andreu Bosh, José Miguel Lavarías y Jorge Verdeguer, en representación de los creadores del libro ‘Últimes vesprades a Mestalla’, se desplazaron a Londres para entregar en persona a Rafa Benítez un ejemplar del libro editado estas Navidades y que él mismo tuvo a bien prologar. Recordad que en esta publicación, se rememoran momentos históricos del estadio valencianista y su reacaudación se destina de manera solidaria para la ayuda a Elvira. Además de Rafa Benítez, al acto de entrega del ejemplar, quiso sumarse el jugador asturiano Juan Mata que también recibió un libro personalizado. El grupo de valencianistas, unos buenos Ángeles de la Guarda de Elvira, pudo hacer entrega a Rafa Benítez de una sentida y emotiva carta de agradecimiento que Elvira puedo preparar en fechas anteriores, donde le agradece su participación en la publicación y todas las alegrías que brindó al valencianismo durante su estancia en Valencia entre 2001 y 2004.
También queremos reflejar las palabras que la madre de Elvira quiso trasladar de manera previa a este viaje, a los miembros de Ultimes Vesprades a Mestalla que fueron a hacer entrega del libro a Rafa Benítez:
<< Hola soy la madre de Elvira , ella no puede usar el ordenador, y como la letra de su carta a mano la veía un poco pequeña y difícil, la he pasado al ordenador…. Te agradezco mucho que hagas de portador de Elvira y que hables de ella y de su enfermedad a Rafa Benítez, quizás la carta os parezca demasiado expresiva, tened en cuenta que fueron sus últimos años con salud, y que los recuerda como muy felices y como algo difícil de volver a vivir, en el 2004 enfermó y su vida cambio por completo. Te ruego yo y mi marido le deis también las gracias de parte nuestra, porque sabemos lo que cuesta hacer estas cosas, pero decirle que Elvira como podrá leer se lo agradece de corazón.   Me pedías que explicara un poco la situación actual y perspectivas, os explico un poco, la Sensibilidad Química Múltiple tiene tratamiento en clínicas especializadas como la de Dallas y otras en Europa, como la de Breakspear Medical Group en Londres, otra en Alemania, Alborada en Madrid… A Elvira de momento con la anemia tan fuerte por falta de hierro no le recomiendan empezar aún el tratamiento. Cuando subamos el nivel de hierro y se la pueda operar, con con el consejo médico, de un mioma uterino bastante grande que le produce también perdida de hierro, es cuando podrá ir a una clínica, mientras el tratamiento continuo aquí es caro y menos efectivo que el que tendría en una clínica, lo que nos hace abusar de vosotros y pediros ayuda, pero hay esperanza y eso nos hace continuar y también continuamente daros las gracias. Un abrazo muy fuerte a vosotros y darle otro también a Rafa Benítez de nuestra parte >>

Para la familia de Elvira, su entorno y la propia Elvira, fue enorme también nuestra sorpresa cuando supimos que JUAN MATA se había interesado por la situación de Elvira y quiso sumar su cariño y apoyo. Mil gracias de parte de la familia de Elvira y en el nombre de Elvira. Para todos nosotros es muy importante sentir su cariño y su apoyo. Es muy importante para la recuperación de Elvira y para la difusión de la enfermedad que padece y que cada vez afecta a más personas. Además en Mata se mezclan para Elvi dos pasiones, la del Valencia CF y la de su cariño a Asturies, donde en alguna ocasión hace ya años, al principio de la enfermedad, se desplazó con ya muchísimas dificultades, algún verano intentando disfrutar de sus playas y condiciones para intentar mejorar. En cuanto pueda es uno de sus destinos preferidos. Amunt!

I per últim, moltíssimes gràcies a Josep, Javier, Myriam i Jose Miguel, tots ells membres de ÚLTIMES VESPRADES A MESTALLA, per fer el viatge a Londres i fer realitat tot este projecte; mil gràcies per haver portat la realitat d’Elvira tan lluny i a símbols i persones tan volgudes d’Elvi. Per a Elvi i la seua familia, és simplement VITAL. Amunt! Sempre Amunt!

La familia i amics d’Elvi.

Valencia, situación a 13 de junio de 2012

8 de mayo de 2012: El diputado Antonio Cantó, de UPyD, solicita a la Mesa del Congreso de los Diputados respuesta por escrito a dos preguntas relacionadas con la SQM.

Última hora: la familia de Elvira ha demandado al ayuntamiento de Alboraya por fumigar sin avisar.
Acceder a la noticia en www.abc.es.
Acceder al reportaje con vídeo en rtve.es, a partir del minuto 27.

Hola a todos. En primer lugar disculpadnos por no haber dado mayores señales de vida en los últimos meses pero la situación de Elvira y su entorno se ha complicado de tal manera que nos hemos quedado apenas sin fuerzas.

Como sabéis Elvira lleva una situación un tanto más complicada de salud desde finales de 2011, donde las analíticas que le practicamos más o menos periódicamente nos alarmaron por sus bajos niveles, principalmente en hierro, y glóbulos rojos. Desde finales del año pasado estamos ayudando a Elvi para que remonte dichos niveles y alejar el fantasma de una posible transfusión (que para la situación concreta de Elvira puede acarrear graves consecuencias). En esta situación de angustia y esfuerzo por parte de Elvira, se produjo a finales de enero el lamentable incendio en su casa de la Patacona que la obligó por tres noches a dormir en plena ola de frío al descubierto en casa de una vecina, y  finalmente a trasladarla a una casa de prácticas ecológicas en Montanejos. Desafortunadamente aunque en un inicio el aire de Montanejos le fue bien, Elvira continuó debilitándose por el tute que arrastraba de meses anteriores y las noches y días siguientes al incendio. Sufría una hemorragia que no cesaba y en cuanto estuvo mínimamente acondicionada de nuevo su casa al cabo de unas 4 semanas volvió a la Patacona. Allí se desplazó un ginecólogo –privado como usualmente- que de manera generosa pudo realizarle una ecografía que le descubrió un mioma junto al útero de unos 9 cm. A la par se le hicieron pruebas para descartar neumonía y tuberculosis, y se estuvo en contacto también con cardiólogo y traumatólogo por otras dolencias. Todo esto a la vez que la madre de Elvira estaba sumida en una fuerte neumonía sin salir de casa, complicándose la situación en conjunto de una manera excepcional.

La aparición del mioma vino a dar explicaciones a algunas dudas que atenazaban a Elvira y su entorno, como la hemorragia y falta de hierro, pero nos trajo también otros nuevos interrogantes y complicaciones.

Previamente al mioma se estuvo en contacto con las clínicas especializadas y privadas de Dallas, Londres y Madrid, para ver en qué condiciones se podía trasladar a Elvira para que pudiera ponerse más fuerte y no estar tan expuesta como en los últimos meses. Pero con la aparición del mioma todo se trastocó: alimentación, terapias, momento de hacer cada cosa…toda la planificación de Elvira se cayó…de hecho durante estos meses de shock y consultas y diversas indagaciones hemos intentado y estamos aún intentando recomponer la planificación más adecuada para Elvira.

Lo prioritario es conseguir que Elvira se estabilice, cosa que aún no hemos conseguido. Sigue con niveles insuficientes de determinados componentes en su sangre que nos muestran su debilidad y que está más expuesta de lo normal a ciertas complicaciones. Se va estudiar también si padece insuficiencia renal. Tenemos que esperar a ver cómo evoluciona el mioma, donde esperamos tener mayor información a finales de junio-julio. En función del mioma y de los niveles de Elvira, habrá que plantearse unas terapias u otras, operar o no, ir a Dallas, a Londres, a Madrid…o esperar. Estamos aún en un mar de dudas, y lamentablemente ello coincide con la peor época del año para Elvira: el verano. Y además está coincidiendo con un mayor nivel de actividad en la obra de al lado de su casa, donde la sensibilidad para con la situación de Elvira es muy insuficiente y cada dos por tres se crea una situación de crisis que con una mínima mejor voluntad podríamos evitar (por dar un ejemplo, aún no han asumido los gastos del derrumbe del garaje de la casa de Elvira tras el verano de 2011). Además aún tienen pendientes asuntos que pueden perjudicar enormemente a Elvira donde no tienen voluntad hasta momento de ayudar como por ejemplos el uso de pinturas muy agresivas para un enfermo de SQM. Además hemos de añadir las fumigaciones periódicas de Alboraya.

En pocas fechas tendremos la noche de San Juan, y dada la situación de debilidad de Elvira no sabemos de momento qué hacer: si encerrarla en su casa o trasladarla a algún lugar que aún no tenemos del todo identificado. Todo tendrá sus consecuencias negativas para Elvi. Pero es que tanto para San Juan, como para el resto del verano el trasladarla o no, depende de la valoración médica, principalmente si aconsejan moverla con el mioma o no, o en función de cómo haya evolucionado éste.

Cabe destacar una vez más que las necesidades médicas de Elvira las estamos cubriendo por lo privado, así como la alimentación necesaria. Ello está yendo en detrimento de la economía de Elvira, quien está haciendo no obstante un esfuerzo y sacrificio gastando lo mínimo posible pues se mantiene firme en su deseo de tener al menos unos 30.000 €, presupuesto mínimo para tratarse unas tres semanas en Londres. Es decir, Elvira está dejando de medicarse o alimentarse, o dejando de adquirir determinadas cuestiones como filtros, depuradores, etc, por no quedarse sin la oportunidad de ir a una clínica especializada aunque fuera por unos días. Ni que decir tiene que esto tiene un precio y peaje en su débil salud.

También continuamos con el proyecto de conseguirle un vehículo y habitáculo de transporte ante emergencias o para buscar parajes que pudieran convenirle, que no hemos podido completar desde hace muchos meses por falta de liquidez. Entended que ante situaciones de crisis de salud que se repiten demasiado en los últimos tiempos, le demos prioridad a solventar las mismas, y tengamos que dejar aparcados otros temas hasta nueva disposición de dinero. Éste está siendo el caso del vehículo de transporte. Y este retraso está perjudicando mucho la mejoría de Elvira porque además del tratamiento medico oportuno Elvira necesita disponer de un entorno mejor que el actual para acabar de reponerse adecuadamente. Elvira es lo que más desea, un sitio donde respirar mejor, pero no es fácil de encontrar. Tenemos la esperanza que si Elvi mejora la podamos trasladar en el vehículo que le estamos preparándo y así desplazarse y probar otros sitios por si misma. En este punto permitidnos hacer hincapié en si conocéis lugares que creéis que a Elvi podrían ayudarla, por favor dadnos alguna referencia de los mismos.

Dado el empeoramiento de Elvira en los últimos meses, y también de su madre y por otras diversas causas puntuales, Elvira ha vuelto a reducir su círculo de   ayuda diaria a prácticamente a la mínima expresión, lo cual poco a poco hace  que vaya perdiendo riqueza de provisiones, y perdiendo contacto con el exterior.

También principalmente por agotamiento y desorientación de los que estamos en su entorno,  se han paralizado prácticamente las iniciativas que había en  marcha. Por citar una de las más relevantes tenemos estancada la iniciativa del abrazo a la Virgen de los Desamparados, donde buenos amigos del mundo fallero de la ciudad de Valencia se han mantenido diversas reuniones con la Junta Central Fallera para hacer una cadena humana desde la vivienda de Elvi hasta la Basilica de la Mare de Deu. Pero tanto ésta como el resto, necesitamos reactivarlas para que la gente continué ayudando y no se desmotive y/o se piense que Elvira está   mejor, cuando lamentablemente es todo lo contrario. Elvira nos necesita más que nunca.

Y también por agotamiento tampoco hemos podido responder a algunas mensajes o propuestas. Por favor disculpadnos e insistid.

Aún así hemos podido llevar a cabo importantes iniciativas algunas específicas de ayuda a Elvira y otras a favor de la globalidad de enfermos de SQM, como la espectacular  recogida de firmas en internet a favor del reconocimiento de la enfermedad, la iniciativa parlamentaria de UPyD en el Congreso de los Diputados para indagar cómo evoluciona el reconocimiento, …

Por todo lo anterior disculpadnos de nuevo, pero entended que Elvira y su entorno más próximo hemos estado y continuamos en buena parte bloqueados y un tanto apesadumbrados. No obstante la intención de este correo es comunicaros cómo está más o menos Elvira, agradecer vuestro apoyo y presencia, y junto con vosotros volver a coger impulso para que Elvira mejore lo máximo posible.

Y ¿cómo lo podemos hacer en general?

Para aquellos más cercanos o que puedan estar más próximos tanto por amistad, como familia como geográficamente: Organizándonos entre nosotros y en   concreto para el día a día, aumentando el número de personas que puedan ayudar ocasionalmente para así distribuir más y mejor la carga de trabajo.

Para todos en general, más cercanos o más lejanos, pero todos preocupados y generosos con Elvira:

Manteniendo viva la denuncia de abandono de Elvira y sus necesidades, manteniendo viva la conexión de Elvi con el mundo y la sociedad, sea a través de los medios de comunicación, sea a través de las redes sociales, sea por e-mail que le haremos llegar.

Ayudándola con iniciativas de cualquier índole, como carreras, obras de teatro, conciertos, rifas, identificándonos posibles lugares donde refugiarse, etc que a la vez que puedan ayudarla económicamente, puedan ayudar a mantener viva su lucha.

Y para los Reyes Magos, es decir si nos preguntarán qué es lo que más querríamos para Elvira: Queremos que Elvi pueda acabar su tratamiento en Dallas y así poder volver a ser lo más autónoma posible. Este deseo tiene un coste aprox de 500.000€ presupuestoesti mado para una estancia de 18 meses) más aparte tema de transporte en avión privado.

Amunt!
La familia de Elvira

Gracias por vuestro apoyo y ánimos.

Elvira continúa delicada, y estamos a la espera que el lunes pueda ser visitada por un ginecólogo privado ya que lleva con hemorragias varias semanas. Continúa muy cansadita intentando recuperarse con el aire de la orilla del mar… si finalmente puede salir a respirar.

Muchos de vosotros conocéis la situación desde el principio, otros habéis ido conociendo la situación de Elvira y su entorno hace poco. Permitidnos recordaros algunas pinceladas que os puedan dar un poco más de luz para entender todo esto que es realmente complejo.

Lamentablemente Elvira no puede escribrir correos electrónicos, ni manejar facebook por su elevada sensibilidad electromagnética que le impide entre otras cosas manejar ordenadores o accesorios móviles para acceder a internet. Es un barrera que la incomunica de manera bestial y total con todos nosostros. Su grado de afección de la enfermedad es tal que vive incomunicada a estos efectos. Ello hace que seamos sus amigos y familiares los que tengamos que conectarla con el mundo y la red en particular.

Elvira tiene la suerte de disponer de una vivienda de herencia familiar en la Patacona, junto al mar. Sabed que esa es la única gran ventaja de su vivienda, la conexión con el mar, ya que por contra la vivienda dispone de un cúmulo de amenazas para ella. La casa tiene 100 años, con graves problemas de estructura y humedades y en los últimos años con una masificación de fincas alrededor que hace que lo que en el pasado era un núcleo de 20 viviendas, ahora se haya convertido en un entorno muy masificado.

Elvira en el pasado ha probado de todo, otras casas, habitaciones especiales, otras regiones… en 2006-2007 hizo hasta 5 mudanzas con todo lo que conlleva… Elvira al principio de la enfermedad convivía con sus padres, luego ya no pudo. Apenas tolera la presencia momentánea de su madre dentro de su vivienda en casos especiales… apenas unos minutos. Por este motivo no habréis visto imágenes de su vivienda tomadas por terceros más que recientemente debido al incendio, cuando tuvo que abandonar la casa. Incluso los purificadores también le afectan y tampoco dispone de colchón para descansar ya que no hemos encontrado ninguno que tolere…

Además Elvira padece otras enfermedades como síndrome de Sjogren que complican más su situación y terapia. Sus padres son mayores y cada vez con mayores problemas de salud. El resto de su familia y amistades tienen sus propias responsabilidades del día a día, ya que en todas las casas cuecen habas. La SQM es tan compleja que si encima eres un caso tan extremo como el de Elvira, la situación es inmanejable sin la ayuda pública,… o disponiendo de muchísimo dinero cosa que no sucede, y menos en una coyuntura como la actual.

Pero Elvira, aún siendo uno de los casos más complejos tratados por la EHC de Dallas en EEUU (una de las clínicas más prestigiosas del mundo en SQM) pudo mejorar, y no lo hizo muchísimo más porque el tratamiento fue interrumpido cuando su familia se quedó sin fondos para continuarlo. En Dallas insisten en la capacidad de recuperación de Elvira. Depende de seguir el tratamiento adecuado, y en buena medida éste se basa en poder respirar en un principio en un entorno natural lo más limpio posible de químicos, y así evitar encerrarse, purificadores, etc. Por eso a Elvira le va tan bien estar lo más pegadita al mar, si es posible donde acaba la ola, porque es el aire más puro que puede respirar en la zona.
Pero el tratamiento no lo puede seguir si la enfermedad no se reconoce oficialmente por la Sanidad Pública, ni si no se forma a médicos, se difunde la enfermedad, se establecen protocolos de actuación, se implementan terapias….

En fin, comprenderéis pues de la necesidad de que la Sanidad Pública se ponga las pilas cuanto antes. Porque si no de manera privada es muy muy difícil, necesitando un montón de manos para ayudar y dinero para comida y medicinas naturales que no cubre la seguridad social y que son muy caras. De todo esto es conocedora la Administración, tanto central como autonómica. De la situación más reciente y grave de Elvira, la Conselleria de Sanitat está al tanto porque nos hemos ocupado de hacérselo saber para que no tuvieran ningún tipo excusa. Por ello nos entristece y nos da coraje que no se hayan puesto en contacto con nosotros para saber de la evolución de Elvira. No porque haya salido más o menos en los medios, que gracias a los mismos ha salido mucho y hemos podido reflejar la situación de Elvira en particular y de los enfermos de SQM en general. Si no, al menos, por humanidad.

Saludos y gracias por todo.
La familia de Elvira

Situación a 28 de febrero de 2012

Elvira regresó el pasado sábado día 25 de febrero por la tarde a su casa de la Patacona en Alboraya.Elvira estaba más débil en las últimas jornadas y aún a pesar de que su vivienda todavía no estaba del todo rehabilitada, ha sido preferible su regreso.

De nuevo la vuelta ha sido una peripecia que sólo ha sido posible con la ayuda de unas amigas, mostrándonos una vez más el arrojo de Elvi, la generosidad de sus ángeles de la guarda… en forma de amigas, y el abandono de los enfermos de SQM por parte de la Sanidad Pública.

Todo más complicado si cabe ya que además tenemos a Elvira madre con neumonía sin poder salir de casa desde hace semanas.
Esperemos que ambas Elviras puedan ir recuperándose. Confíamos en vuestra ayuda y vuestro apoyo.

Conforme podamos os iremos actualizando porque ahora andamos en uno de los momentos en los que nos encontramos más desbordados.

Mil gracias, amunt!
La familia de Elvira