Valencia, situación a 13 de junio de 2012
8 de mayo de 2012: El diputado Antonio Cantó, de UPyD, solicita a la Mesa del Congreso de los Diputados respuesta por escrito a dos preguntas relacionadas con la SQM.
Última hora: la familia de Elvira ha demandado al ayuntamiento de Alboraya por fumigar sin avisar.
Acceder a la noticia en www.abc.es.
Acceder al reportaje con vídeo en rtve.es, a partir del minuto 27.
Hola a todos. En primer lugar disculpadnos por no haber dado mayores señales de vida en los últimos meses pero la situación de Elvira y su entorno se ha complicado de tal manera que nos hemos quedado apenas sin fuerzas.
Como sabéis Elvira lleva una situación un tanto más complicada de salud desde finales de 2011, donde las analíticas que le practicamos más o menos periódicamente nos alarmaron por sus bajos niveles, principalmente en hierro, y glóbulos rojos. Desde finales del año pasado estamos ayudando a Elvi para que remonte dichos niveles y alejar el fantasma de una posible transfusión (que para la situación concreta de Elvira puede acarrear graves consecuencias). En esta situación de angustia y esfuerzo por parte de Elvira, se produjo a finales de enero el lamentable incendio en su casa de la Patacona que la obligó por tres noches a dormir en plena ola de frío al descubierto en casa de una vecina, y finalmente a trasladarla a una casa de prácticas ecológicas en Montanejos. Desafortunadamente aunque en un inicio el aire de Montanejos le fue bien, Elvira continuó debilitándose por el tute que arrastraba de meses anteriores y las noches y días siguientes al incendio. Sufría una hemorragia que no cesaba y en cuanto estuvo mínimamente acondicionada de nuevo su casa al cabo de unas 4 semanas volvió a la Patacona. Allí se desplazó un ginecólogo –privado como usualmente- que de manera generosa pudo realizarle una ecografía que le descubrió un mioma junto al útero de unos 9 cm. A la par se le hicieron pruebas para descartar neumonía y tuberculosis, y se estuvo en contacto también con cardiólogo y traumatólogo por otras dolencias. Todo esto a la vez que la madre de Elvira estaba sumida en una fuerte neumonía sin salir de casa, complicándose la situación en conjunto de una manera excepcional.
La aparición del mioma vino a dar explicaciones a algunas dudas que atenazaban a Elvira y su entorno, como la hemorragia y falta de hierro, pero nos trajo también otros nuevos interrogantes y complicaciones.
Previamente al mioma se estuvo en contacto con las clínicas especializadas y privadas de Dallas, Londres y Madrid, para ver en qué condiciones se podía trasladar a Elvira para que pudiera ponerse más fuerte y no estar tan expuesta como en los últimos meses. Pero con la aparición del mioma todo se trastocó: alimentación, terapias, momento de hacer cada cosa…toda la planificación de Elvira se cayó…de hecho durante estos meses de shock y consultas y diversas indagaciones hemos intentado y estamos aún intentando recomponer la planificación más adecuada para Elvira.
Lo prioritario es conseguir que Elvira se estabilice, cosa que aún no hemos conseguido. Sigue con niveles insuficientes de determinados componentes en su sangre que nos muestran su debilidad y que está más expuesta de lo normal a ciertas complicaciones. Se va estudiar también si padece insuficiencia renal. Tenemos que esperar a ver cómo evoluciona el mioma, donde esperamos tener mayor información a finales de junio-julio. En función del mioma y de los niveles de Elvira, habrá que plantearse unas terapias u otras, operar o no, ir a Dallas, a Londres, a Madrid…o esperar. Estamos aún en un mar de dudas, y lamentablemente ello coincide con la peor época del año para Elvira: el verano. Y además está coincidiendo con un mayor nivel de actividad en la obra de al lado de su casa, donde la sensibilidad para con la situación de Elvira es muy insuficiente y cada dos por tres se crea una situación de crisis que con una mínima mejor voluntad podríamos evitar (por dar un ejemplo, aún no han asumido los gastos del derrumbe del garaje de la casa de Elvira tras el verano de 2011). Además aún tienen pendientes asuntos que pueden perjudicar enormemente a Elvira donde no tienen voluntad hasta momento de ayudar como por ejemplos el uso de pinturas muy agresivas para un enfermo de SQM. Además hemos de añadir las fumigaciones periódicas de Alboraya.
En pocas fechas tendremos la noche de San Juan, y dada la situación de debilidad de Elvira no sabemos de momento qué hacer: si encerrarla en su casa o trasladarla a algún lugar que aún no tenemos del todo identificado. Todo tendrá sus consecuencias negativas para Elvi. Pero es que tanto para San Juan, como para el resto del verano el trasladarla o no, depende de la valoración médica, principalmente si aconsejan moverla con el mioma o no, o en función de cómo haya evolucionado éste.
Cabe destacar una vez más que las necesidades médicas de Elvira las estamos cubriendo por lo privado, así como la alimentación necesaria. Ello está yendo en detrimento de la economía de Elvira, quien está haciendo no obstante un esfuerzo y sacrificio gastando lo mínimo posible pues se mantiene firme en su deseo de tener al menos unos 30.000 €, presupuesto mínimo para tratarse unas tres semanas en Londres. Es decir, Elvira está dejando de medicarse o alimentarse, o dejando de adquirir determinadas cuestiones como filtros, depuradores, etc, por no quedarse sin la oportunidad de ir a una clínica especializada aunque fuera por unos días. Ni que decir tiene que esto tiene un precio y peaje en su débil salud.
También continuamos con el proyecto de conseguirle un vehículo y habitáculo de transporte ante emergencias o para buscar parajes que pudieran convenirle, que no hemos podido completar desde hace muchos meses por falta de liquidez. Entended que ante situaciones de crisis de salud que se repiten demasiado en los últimos tiempos, le demos prioridad a solventar las mismas, y tengamos que dejar aparcados otros temas hasta nueva disposición de dinero. Éste está siendo el caso del vehículo de transporte. Y este retraso está perjudicando mucho la mejoría de Elvira porque además del tratamiento medico oportuno Elvira necesita disponer de un entorno mejor que el actual para acabar de reponerse adecuadamente. Elvira es lo que más desea, un sitio donde respirar mejor, pero no es fácil de encontrar. Tenemos la esperanza que si Elvi mejora la podamos trasladar en el vehículo que le estamos preparándo y así desplazarse y probar otros sitios por si misma. En este punto permitidnos hacer hincapié en si conocéis lugares que creéis que a Elvi podrían ayudarla, por favor dadnos alguna referencia de los mismos.
Dado el empeoramiento de Elvira en los últimos meses, y también de su madre y por otras diversas causas puntuales, Elvira ha vuelto a reducir su círculo de ayuda diaria a prácticamente a la mínima expresión, lo cual poco a poco hace que vaya perdiendo riqueza de provisiones, y perdiendo contacto con el exterior.
También principalmente por agotamiento y desorientación de los que estamos en su entorno, se han paralizado prácticamente las iniciativas que había en marcha. Por citar una de las más relevantes tenemos estancada la iniciativa del abrazo a la Virgen de los Desamparados, donde buenos amigos del mundo fallero de la ciudad de Valencia se han mantenido diversas reuniones con la Junta Central Fallera para hacer una cadena humana desde la vivienda de Elvi hasta la Basilica de la Mare de Deu. Pero tanto ésta como el resto, necesitamos reactivarlas para que la gente continué ayudando y no se desmotive y/o se piense que Elvira está mejor, cuando lamentablemente es todo lo contrario. Elvira nos necesita más que nunca.
Y también por agotamiento tampoco hemos podido responder a algunas mensajes o propuestas. Por favor disculpadnos e insistid.
Aún así hemos podido llevar a cabo importantes iniciativas algunas específicas de ayuda a Elvira y otras a favor de la globalidad de enfermos de SQM, como la espectacular recogida de firmas en internet a favor del reconocimiento de la enfermedad, la iniciativa parlamentaria de UPyD en el Congreso de los Diputados para indagar cómo evoluciona el reconocimiento, …
Por todo lo anterior disculpadnos de nuevo, pero entended que Elvira y su entorno más próximo hemos estado y continuamos en buena parte bloqueados y un tanto apesadumbrados. No obstante la intención de este correo es comunicaros cómo está más o menos Elvira, agradecer vuestro apoyo y presencia, y junto con vosotros volver a coger impulso para que Elvira mejore lo máximo posible.
Y ¿cómo lo podemos hacer en general?
Para aquellos más cercanos o que puedan estar más próximos tanto por amistad, como familia como geográficamente: Organizándonos entre nosotros y en concreto para el día a día, aumentando el número de personas que puedan ayudar ocasionalmente para así distribuir más y mejor la carga de trabajo.
Para todos en general, más cercanos o más lejanos, pero todos preocupados y generosos con Elvira:
Manteniendo viva la denuncia de abandono de Elvira y sus necesidades, manteniendo viva la conexión de Elvi con el mundo y la sociedad, sea a través de los medios de comunicación, sea a través de las redes sociales, sea por e-mail que le haremos llegar.
Ayudándola con iniciativas de cualquier índole, como carreras, obras de teatro, conciertos, rifas, identificándonos posibles lugares donde refugiarse, etc que a la vez que puedan ayudarla económicamente, puedan ayudar a mantener viva su lucha.
Y para los Reyes Magos, es decir si nos preguntarán qué es lo que más querríamos para Elvira: Queremos que Elvi pueda acabar su tratamiento en Dallas y así poder volver a ser lo más autónoma posible. Este deseo tiene un coste aprox de 500.000€ presupuestoesti mado para una estancia de 18 meses) más aparte tema de transporte en avión privado.
Amunt!
La familia de Elvira
