Con gotero en la orilla del mar...Cuando el cuerpo de Elvira no tolera ni su propia casa necesita el aire que le llega del mar con los mínimos posibles perfumes, sustancias, ...químicos en general, ...incluso cuando tiene que estar una o dos horas conectada a los goteros.
Nota: todo el contenido de esta página y de toda la web está introducido por familiares y amigos de Elvira. Los textos que aparecen en primera persona han sido pasados a limpio de notas manuscritas por Elvira e introducidos en la web por dichos familiares y amigos, ya que a ella le es imposible el uso de ordenador dada su sensibilidad electromagnética. Debemos destacar que a Elvira cada manuscrito le supone un enorme esfuerzo ya que la enfermedad no le da tregua.
De igual manera cualquier mensaje que se quiera dar a Elvira a través de esta web, se lo haremos llegar los mismos familiares y amigos que actualizamos la página. Disculpad si véis que hay demora en las respuestas pero no es fácil la comunicación con Elvira y dependemos de su estado de salud.
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Hola,
mi nombre es Elvira Roda, aunque quizás usted haya oído hablar de mí como “la chica burbuja”.
Actualmente tengo 35 años y hace ya 7 años contraje la Sensibilidad Química Múltiple (SQM, cuyas siglas en ingés son MCS), una enfermedad ambiental, crónica, invalidante y multisistémica. Entre sus muchas consecuencias crea estragos en el sistema inmunológico y personalmente me genera fotofobia, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares y disfunción en el sistema inmunológico, digestivo…
Los productos químicos (desde la alimentación ordinaria a los productos de limpieza, pasando por el material del que están hechas las viviendas o el ambiente de una oficina) me impiden hacer una vida normal, y me obligan a vivir totalmente aislada.
La Sanidad en España no reconocepor el momento mi enfermedad, al contrario que otros países como Alemania, Austria y Japón. En otros países como Dinamarca, Suecia, Canadá o EEUU también están mucho más avanzados en tratamiento y prevención e incluso se toman iniciativas como el Mes de Concienciación sobre la Sensibilidad Química Múltiple. Esta falta de reconocimiento conlleva la falta de tratamiento, especialistas o protocolos públicosde actuación.
Evidentemente me gustaría poder seguir el tratamiento que sí fue efectivo para míy con el que mucha gente se ha recuperado totalmente y que se vio interrumpido por falta de asistencia. Es un tratamiento de algunas terapias-medicación sencillo de poder aplicar y que para la Administración no sería tan costoso como para mí, que en estos momentos me es imposible. Es mucho más fácil y económico de lo que parece para la Administración. Y además sería para unos meses, ya que médicos especializados me dijeron que yo sí tenía gran posibilidad de recuperación.Yo he podido ver a gente recuperar su salud.
Mientras pueda o no recibir alguna terapia-medicación necesito de manera urgente poder vivir en otro lugar. A nivel personal tampoco dispongo de un sitio apartado donde poder vivir libre de químicos y sin estar expuesta al entorno (pesticidas, industrias, carreteras, núcleos de población, fuentes contaminantes en la dirección del viento…). En este sentido me ayudaría mucho que desde la Administración me ayudasen a identificar lugares donde pudiera estar una temporada, por ejemplo centros de control medioambiental o meteorológicos donde pudiese vivir apartada, donde nadie quiera estar, realizando alguna labor que beneficie al medio ambiente. O alguna posibilidad similar que usted pudiera sugerir.
Entendemos que hay mucha desinformación sobre la SQM y parece extraño y complicado perohumildemente pienso que empezar a poner soluciones es más sencillo de lo que parece.
Dado que yo no puedo salir del habitáculo totalmente aislado en el que vivo, ni utilizar estos medios electrónicos por mi elevada sensibilidad a los campos electromagnéticos, me ayudo de mis seres más queridos que administran por mí esta página web, para darle más información por si usted pudiese ayudar a hacer mi vida y la de otros pacientes aquejados de la SQM más humana.
Si desea disponer de más información sobre mi caso o esta enfermedad, sólo tiene que teclear en cualquier navegador de internet, como por ejemplo en Google mi nombre o “Elvira chica burbuja” el de la enfermedad que padezco “SQM o MCS”.
Lo que más deseo es poder vivir, trabajar y ayudar, ser parte activa de esta sociedad. Y que nadie llegue a este límite de aislamiento y soledad. Porque a cualquiera le puede pasar.
Muchas gracias por su interés y su ayuda.
Elvira Roda
Abril 2010, Valencia, Spain
