Gracias por vuestro apoyo y ánimos.
Elvira continúa delicada, y estamos a la espera que el lunes pueda ser visitada por un ginecólogo privado ya que lleva con hemorragias varias semanas. Continúa muy cansadita intentando recuperarse con el aire de la orilla del mar… si finalmente puede salir a respirar.
Muchos de vosotros conocéis la situación desde el principio, otros habéis ido conociendo la situación de Elvira y su entorno hace poco. Permitidnos recordaros algunas pinceladas que os puedan dar un poco más de luz para entender todo esto que es realmente complejo.
Lamentablemente Elvira no puede escribrir correos electrónicos, ni manejar facebook por su elevada sensibilidad electromagnética que le impide entre otras cosas manejar ordenadores o accesorios móviles para acceder a internet. Es un barrera que la incomunica de manera bestial y total con todos nosostros. Su grado de afección de la enfermedad es tal que vive incomunicada a estos efectos. Ello hace que seamos sus amigos y familiares los que tengamos que conectarla con el mundo y la red en particular.
Elvira tiene la suerte de disponer de una vivienda de herencia familiar en la Patacona, junto al mar. Sabed que esa es la única gran ventaja de su vivienda, la conexión con el mar, ya que por contra la vivienda dispone de un cúmulo de amenazas para ella. La casa tiene 100 años, con graves problemas de estructura y humedades y en los últimos años con una masificación de fincas alrededor que hace que lo que en el pasado era un núcleo de 20 viviendas, ahora se haya convertido en un entorno muy masificado.
Elvira en el pasado ha probado de todo, otras casas, habitaciones especiales, otras regiones… en 2006-2007 hizo hasta 5 mudanzas con todo lo que conlleva… Elvira al principio de la enfermedad convivía con sus padres, luego ya no pudo. Apenas tolera la presencia momentánea de su madre dentro de su vivienda en casos especiales… apenas unos minutos. Por este motivo no habréis visto imágenes de su vivienda tomadas por terceros más que recientemente debido al incendio, cuando tuvo que abandonar la casa. Incluso los purificadores también le afectan y tampoco dispone de colchón para descansar ya que no hemos encontrado ninguno que tolere…
Además Elvira padece otras enfermedades como síndrome de Sjogren que complican más su situación y terapia. Sus padres son mayores y cada vez con mayores problemas de salud. El resto de su familia y amistades tienen sus propias responsabilidades del día a día, ya que en todas las casas cuecen habas. La SQM es tan compleja que si encima eres un caso tan extremo como el de Elvira, la situación es inmanejable sin la ayuda pública,… o disponiendo de muchísimo dinero cosa que no sucede, y menos en una coyuntura como la actual.
Pero Elvira, aún siendo uno de los casos más complejos tratados por la EHC de Dallas en EEUU (una de las clínicas más prestigiosas del mundo en SQM) pudo mejorar, y no lo hizo muchísimo más porque el tratamiento fue interrumpido cuando su familia se quedó sin fondos para continuarlo. En Dallas insisten en la capacidad de recuperación de Elvira. Depende de seguir el tratamiento adecuado, y en buena medida éste se basa en poder respirar en un principio en un entorno natural lo más limpio posible de químicos, y así evitar encerrarse, purificadores, etc. Por eso a Elvira le va tan bien estar lo más pegadita al mar, si es posible donde acaba la ola, porque es el aire más puro que puede respirar en la zona.
Pero el tratamiento no lo puede seguir si la enfermedad no se reconoce oficialmente por la Sanidad Pública, ni si no se forma a médicos, se difunde la enfermedad, se establecen protocolos de actuación, se implementan terapias….
En fin, comprenderéis pues de la necesidad de que la Sanidad Pública se ponga las pilas cuanto antes. Porque si no de manera privada es muy muy difícil, necesitando un montón de manos para ayudar y dinero para comida y medicinas naturales que no cubre la seguridad social y que son muy caras. De todo esto es conocedora la Administración, tanto central como autonómica. De la situación más reciente y grave de Elvira, la Conselleria de Sanitat está al tanto porque nos hemos ocupado de hacérselo saber para que no tuvieran ningún tipo excusa. Por ello nos entristece y nos da coraje que no se hayan puesto en contacto con nosotros para saber de la evolución de Elvira. No porque haya salido más o menos en los medios, que gracias a los mismos ha salido mucho y hemos podido reflejar la situación de Elvira en particular y de los enfermos de SQM en general. Si no, al menos, por humanidad.
Saludos y gracias por todo.
La familia de Elvira
