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En nombre de Elvira y toda su familia y amigos: MIL GRACIAS!!!!
Ayer (jueves 22 de septiembre) fue TODO UN ÉXITO la representación benéfica de CARABAU TEATRE. Una excelente y divertídisima representación a la que asistieron más de 500 personas y muchas más a través de la Fila 0. Elvira existe gracias a VUESTRO APOYO, CARIÑO Y SOLIDARIDAD!!! Sabed también que como siempre que el caso de Elvira se hace público, otros enfermos aún no diagnosticados de SQM o familiares suyos han sido capaces de reconocer sus síntomas y ponerse en contacto con nosotros para disponer de alguna ayuda respecto a qué hacer, dónde acudir,…Por tanto gracias por todo, por todos y a todos! AMUNT!

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Noticia publicada el 12 de septiembre:

El próximo jueves 22 de septiembre, la Compañía CARABAU TEATRE realizará una representación benéfica en favor de Elvira. En CARABAU actúa el hermano de nuestro buen amigo Iñaki y de ellos, sabedores de la urgencia de la necesidad de recaudar fondos, ha partido totalmente la iniciativa y organización.

CARABAU TEATRE representará la comedia EN PIE DE GUERRA cuya recaudación íntegra irá a favor de Elvira.

La representación tendrá lugar en el Salón de Actos de las Escuelas San José (Jesuitas) en la Avda Corts Valencianes 1 de la Ciudad de Valencia, a las 21horas. El precio de cada localidad es de 10€.

Elvira está pasando uno de los peores veranos desde su regreso de Dallas en 2008. Finalmente tras los intentos fallidos de evacuarla en junio, su cuerpo no ha resistido el volver a intentarlo. Por tanto ha tenido y tiene que resistir en la casa de la Patacona que en veranos se convierte en territorio más hostil. Al estar junto al mar y ser antigua la construcción, si está durante mucho tiempo cerrada acumula mucha humedad que genera hongos que son fatales para Elvira. Pero por el contrario si decide abrir la vivienda para su ventilación, la cantidad de gente que transita en verano alrededor de la casa con sus perfumes, cremas, etc, hace que todas esas sustancias nocivas para Elvira penetren en la casa y pongan en jaque su seguridad. Y además las obras de la parcela contigua, cuyos responsables han mostrado una sensibilidad insuficiente para con Elvira, están agravando mucho más su malestar. Así las cosas, inevitablemente Elvira ha recaído en su salud. Bien lo saben ella y sus padres.

Y lamentablemente aún no hemos podido adquirir el vehículo que Elvira precisa. Gracias a la ayuda de un montón de gente hemos conseguido reservar unos 12.000€ para dicho vehículo. Pero es justo la mitad de lo que precisamos. El tipo de transporte que otros enfermos con experiencia nos han recomendado es tipo furgoneta pero de gasolina porque perjudica menos que el gasoil, y las que hemos sondeado en el mercado están sobre los 24.000€. Pero debido al empeoramiento de Elvira estamos viéndonos abocados a consumir dicha reserva para mejorar su alimentación y tratamiento, poniendo en serio peligro de nuevo la adquisición del vehículo, quedándonos de nuevo sin la posibilidad de disponer de un vehículo adecuado para trasladar a Elvi, obligándola así a permanecer en la casa actual sí o sí, y pase lo que pase. No os podéis imaginar las discusiones internas en la familia para tocar o no dicha reserva emperoando Elvira a la carrera. Sabed que a nivel de alimentación y tratamiento hemos reducido el gasto a la mínima expresión para mantener esa reserva, pero a precio de empeorar Elvira…y eso tiene un límite que no sobrepasaremos y si tenemos que consumir dicha reserva tendremos que hacerlo, como estamos seguros que todos compartiréis y entenderéis. Pero es que de hecho si hubiéramos dispuesto del vehículo adecuado probablemente Elvira hubiera hecho un nuevo esfuerzo en probar otra estancia, que una nueva amiga, Natalia, le está ofreciendo. Y probablemente hubiera mejorado o estaría ahora mejorando.

Quizás os podáis hacer una idea de lo complejo que es para todos nosotros toda está situación, donde contamos con vuestra ayuda pero no así de ninguna Administración. De las Administraciones Públicas continuamos sin recibir nada de nada. Por lo que continuamos dependiendo de vosotros, personas que como nosotros tenemos nuestras preocupaciones y problemas, y a las que os agradecemos de todo corazón vuestros apoyos, ayudas y aportaciones. Sois el sustento de Elvira, su conexión con la vida más allá de su forzada burbuja, y la razón de ser y continuar de ella y nosotros sus familiares y amigos. Sabed que os necesitamos.
Por nuestra parte continuaremos promoviendo iniciativas para ayudar a Elvira, donde os rogamos y agradecemos de antemano vuestra ayuda y participación.
Gracias por estar ahí. AMUNT!

La situación actual de Elvira que no es nada buena. Más abajo podéis ver unas notas que su madre escribió al respecto hace un par de noches.

El derribo y obras de la casa de al lado de la de Elvira y las fumigaciones en Alboraya han hecho y continúan haciendo mucho daño en su salud.

La hemos evacuado varias veces, pero Elvira no ha tolerado nada bien los desplazamientos por su debilidad creciente.

Y es un pez que se muerde la cola. Al estar más débil, tolera menos las cosas, y necesita más tratamiento y mejor nutrición. Pero claro, esto encarece enormemente la situación y el nivel de gasto se dispara. De hecho llevamos 3 meses conteniendo el tratamiento y dejándolo en apenas nada porque no hay suficiente dinero. Hemos tenido que echar mano del dinero que estábamos reservando para el vehículo de transporte y ahora no tenemos suficiente dinero para adquirirlo y adaptarlo a Elvira. Y aún así no llegamos a cubrir las necesidades mínimas de comida y tratamiento.

Por aclarar un poco más el tema del transporte, el vehículo que estamos preparando consta de una furgoneta (a adquirir de 2ª mano que tenemos reservada hace un par de meses) y un remolque-habitáculo donde Elvira podría dormir.

– La furgoneta cuesta 14.000€ y aproximadamente 3.000€ para adaptarla.
– El habitáculo entre 6.000€ y 12.000€.
– Ahora disponemos de 0€ para la furgoneta y 3.000€ para su adaptación.
– Esperamos que nos lleguen 6.000€ para el remolque-habitáculo.
– La furgoneta podría estar preparada en un mes aproximadamente.
– El remolque-habitáculo tardaría entre tres y cuatro meses.

Pero hasta que no tengamos suficiente dinero para la furgoneta no podemos comprometer nada del remolque-habitáculo. Por tanto ahora estamos parados a la espera de dinero para la furgoneta.

Pero como decíamos antes, a nivel de dinero, apenas nos llega para comida y tratamiento pero además hay que añadir extras de abogados, de los desplazamientos en las evacuaciones, la reparación de los daños que nos ha ocasionado el derribo de la casa de al lado, y un larguísimo etc. Y el problema está en que al reducir la comida y tratamientos, Elvira se debilita y entonces precisa más cantidad y calidad de estos temas, y el tema económico se dispara.

¿Cómo os rogamos que nos ayudéis?

1) Lo principal es intentar extender la cantidad de gente que hace aportaciones mensuales periódicas a la cuenta de Elvira. Ese es su colchón para tema comida y tratamiento. Ahora hay aproximadamente unas 15-20 aportaciones mensuales que van desde los 5€ a los 500€. La mayoría son de 15, 20 ó 30€. Necesitamos aumentar la cantidad de personas aunque sea con aportaciones de 1€. Cuantas más personas, más distribuiremos la carga. La cuenta bancaria de Elvira Roda es (BBVA) 0182 9553 34 0201532883. A día de hoy los gastos de Elvira pueden rondar alrededor de los 3.000-4.000€/mes, porque al estar mal necesita más, pero los meses de mejoría puede estar sobre los 1.500-2.000€. Por tanto el objetivo sería al menos alcanzar un término medio, es decir unos 2.600€/mes, para lo que deberíamos intentar en término medio alcanzar unas 100 personas que aportaran unos 26€, ó 200 personas que aportaran 13€ mensualmente.

2) Repitiendo y aumentando las iniciativas de estos meses pasados: cenas y comidas benéficas, teatro, bolis, tómbolas, sesión de cine, rifas,…todo lo que se os ocurra. No descartéis nada por favor.

3) Hablando incesantemente del tema, porque siempre puede haber alguien que conozca a alguien dispuesto a ayudar.

Os rogamos que no os molestéis por estas notas, somos conscientes de las penurias de todos y de la situación, pero nos vemos en la desesperada necesidad y obligación de pedir ayuda. Continuamos sin percibir ni un solo euro de las Administraciones Públicas.

Mil gracias a todos una vez más!

Notas de la madre de Elvira, 20 de julio de 2011:

(…) se encuentra muy mal, le duelen mucho las piernas y la cabeza, dice que son los síntomas de pesticidas o insecticidas, no puede dormir, no tiene hambre y casi no come. El poniente ha influido en esto y lleva varios días así, casi desde que volvió, pero allí no resistía todo el dia al aire libre con la luz, el calor y los picoptazos de moscas … , tu hermana aquí ahora se está consumiendo y está perdiendo lo adelantado …
Le está costando mucho escribir porque cuando esta así pierde la concentración, le cuesta hilvanar ideas y se pone alterada, y se le van las ganas…. su cabeza dice que le estalla dentro de casa por el calor la humedad y que huele a hongo por la noche y porque dice que no duerme, porque continuamente se está despertando porque no puede respirar, y durante el día los olores de los camiones y grúas que aparcan al lado de casa, el agua del nivel freático en condiciones sucias que han sacado en la casa de al lado, los olores de las cremas hidratantes de la gente de la playa y ahora además lo que te decía, el efecto del pesticida que le llega de detrás empujado por el poniente.
(…)

Adjuntamos a continuación algunos enlaces a medios de comunicación que se están haciendo eco de nuestra situación actual, aprovechando para agradecerles su labor:


Acceder a la noticia y al vídeo en lasprovincias.com

 A_este_lado_del_cristal_de_Cisco_Fran_para_Elvira

Hola a todos, ayer 26 de julio de 21011, recibimos este regalo de canción dedicada a Elvira. Su autor, Cisco Fran, nos ha conmovido con su letra y música, pero sobretodo por su afecto e interés hacia Elvira y su situación. No conocemos a Cisco Fran, pero ha reflejado enormemente la realidad de Elvira. Moltes gràcies Cisco Fran. Amunt!

También puedes escucharla pinchando aquí:

 www.myspace.com/lagranesperanza 

 

Y si además te quieres descargar la canción te la haremos llegar a cambio de un donativo de al menos 1€ en la cuenta de Elvira 0182 9553 34 0201532883 . Envíanos un correo a help.elvira.roda@gmail.com con alguna referencia del donativo realizado y te remitiremos la canción a tu cuenta de correo.

27 de julio de 2011

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