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Hola a tod@s, os pasasmos info de nuevo acto para apoyar a Elvi.
Va en la línea de intentar acabar de vender los libros sobre el Valencia CF y aprovechar que todos hacemos regalitos de cara a Navidad.
No deja de ser un pistoletazo de salida para poner en circulación otra vez el tema del libro e intentar moverlo entre amistades. Recordad que es de muy fácil venta entre los que les guste el fútbol… y en particular el Valencia CF, y un económico regalo para Navidades, amigo invisible, etc. Y una super-ayuda para Elvira.
Movedlo por las redes por favor.
Mil gràcies als organitzadors i participants, i a tots els que recolzeu a Elvira.
Muchas gracias. Amunt!
Recolzem a Elvira:
INFORMACIÓ ACTE 14 NOVEMBRE,
20H AL CLUB DIARIO LEVANTE :
AL VOLTANT DEL LLIBRE:
«ÚLTIMES VESPRADES A MESTALLA»
TITOL DE LA TAULA REDONA:
«Protagonistes i actors en la identitat del VCF»
PARTICIPANTS:
Miquel Nadal Tárrega: llicenciat en Dret, funcionari, escriptor i historiador de l’esport.
Josep A. Bosch: doctor en Ciències de l’Activitat Física i l’Esport, Historiador i professor d’Història de l’Activitat Física a la UCV
ORGANITZA:Últimes vesprades a Mestalla i Club 1919 (penya del VCF)   
«La taula redona girarà sobre algunes de les experiències recollides en el llibre «últimes vesprades a Mestalla», publicat gràcies al patrocini del València CF. Els ingressos obtinguts de la venda del llibre es destinen integrament a benefici d’Elvira Roda, «la chica burbuja», jove valenciana afectada per la síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple i néta de José Llorca, un dels fundadors del club (www.elviraroda.org)».
Direcció:    C/ Traginers, 7. Poligon Vara de Quart. 46014 València
Autobussos: Llínies 70, 71, 73, N5 i Metrorbital
Apoyamos a Elvira:
INFORMACIÓN ACTO 14 NOVIEMBRE,
20H EN EL CLUB DIARIO LEVANTE :
AL HILO DEL LIBRO:
«ÚLTIMES VESPRADES A MESTALLA«
MESA REDONDA:
«Protagonistas y actores en la identidad del VCF«
PARTICIPANTES:
Miquel Nadal Tárrega: licenciado en Derecho, funcionario, escritor e historiador del deporte.
Josep A. Bosch: doctor en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, Historiador i profesor de Historia de la Actividad Física en la UCV.
ORGANIZA: Últimes vesprades a Mestalla i Club 1919 (peña del VCF) 
«La mesa redonda versará sobre algunas de las experiencias recogidas en el libro «últimes vesprades a Mestalla», publicado gracias al patrocinio del Valencia CF. Los ingresos obtenidos de la venta del libro se destinan integramente a beneficio de Elvira Roda, «la chica burbuja», joven valenciana afectada por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y nieta de José Llorca, uno de los fundadores del club (www.elviraroda.org)».
Dirección:  C/ Traginers, 7. Poligon Vara de Quart. 46014 Valencia
Autobuses: Líneas 70, 71, 73, N5 y Metrorbital

Hola a todos. Hace tiempo que no hemos dado señales de vida de Elvira. Disculpadnos todos…y en especial la propia Elvira. Queremos aprovechar que hoy, 13 de octubre, es su cumpleaños para volver a conectar a Elvira de nuevo un poquito más con todos vosotros. Queremos que nos continuéis ayudando a romper su burbuja de aislamiento y soledad. Vosotros le infundís mucha energía y esperanzas, así que contamos con vosotros . . . os necesitamos….Elvira os necesita.

Hoy seguro que es un día de emociones encontradas para Elvi. Su situación hace que lo que para el resto de nosotros nuestro cumpleaños suele ser un día de ilusión, para ella sea en parte un poco de eso, pero también seguro que es un poco de rabia, de tristeza, de cansancio…de pesar por no poder disfrutarlo con la «normalidad» que ella disfrutó durante años, antes de enfermar.

Además este año está coincidiendo con que se encuentra un poco más débil y apenas puede tolerar la presencia y compañía de su madre.

También es un día muy triste para Elvira madre. No penséis que es una mujer que todo lo aguanta y todo lo puede, no. Está también agotada y hoy un poco bastante abatida por ver la debilidad y tristeza de su hija ante el día de su aniversario.

Elvi subsiste como puede con la ayuda de ÁNGELES DE LA GUARDA. Su madre, y su guardia pretoriana…pero estos ÁNGELES también tienen sus propios problemas y también se constipan y cansan. Elvi continua sin ningún tipo de ayuda de la Sanidad Pública. Nada se ha avanzado en este punto…para muestra indicaros que hace ya mucho mucho mucho tiempo se solicitó a la Generalitat el cambio de médico especialista que la trata -Josep Redón del Hospital Clínic de Valencia- y aún no lo han concedido. Se han remitido diversos escritos, se han mantenido reuniones … pero lo cierto es que aún no se ha realizado ningún avance y Elvira continua soportando a este especialista que en la intimidad se atreve a decir que el Hospital de Dallas, donde mejoró ostensiblemente Elvira, realiza prácticas sectarias, o que el origen de la enfermedad es 99% psicológico…en la intimidad claro, en público no se atreve. Comprenderéis que si este personaje es quien tiene que mover un dedo para ayudar a Elvira… pues ya veis como está Elvira: abandonada.

Con vuestra ayuda, la de la solidaridad de particulares, de amigos, de conocidos, de desconocidos, Elvira ha ido pudiendo costear parte de ciertos tratamientos de médicos privados que afortunadamente tenemos en Valencia y que consiguen que Elvira aguante. Además como sabéis tiene que hacer frente a la compra de productos naturales tanto para alimentación como higiene, etc…y bien sabéis que estos productos son menos económicos que los habituales. Como no llega para todo ella va haciendo equilibrios y unas veces prescinde de parte del tratamiento, otras de parte de la alimentación…otras de ambas…

El verano ha sido complicado. Es de las peores épocas para Elvira…ya que entre otras cosas es mucho más difícil para Elvira pasear por la orilla del mar de noche sin estar rodeada de buena cantidad de personas, con sus colonias, cremas, etc. A ello se ha unido que desde hace meses la casa colindante a Elvira no hace más que provocar inundaciones en el jardín de Elvira habiendo matado la mayoría de árboles que protegían a Elvira del sol y le brindaban cierta intimidad. Y lo que es peor  hace que tanto la parte ajardinada como la propia vivienda tengan muchísima más humedad de la normal, lo cual deriva entre otras cosas en hongos -fatales para ella. E increíblemente no lo acaban de resolver y el problema se repite cada poco tiempo. Una de tantas molestias que este vecino -Olallo Villoldo, empresario y presidente de GRUPOTEC- ha generado a Elvira desde que adquirió dicha vivienda. Cabe recordar que la construcción de la vivienda contigua se iba a comenzar derribando la anterior habiendo amianto y hasta que Elvira no protestó en reiteradas ocasiones no se le hizo caso. Luego el primer día de obra derruyeron el garaje de Elvira habiendo podido producir una desgracia de haberse encontrado allí Elvira o su madre o alguna visita. Dicho destrozo lo tuvimos que costear -privando así a Elvira de muchas necesidades- y aún estamos esperando, años después, que se nos reintegre…y un sinfín de batallas durante toda la obra que no os podéis ni imaginar. Y lamentable, desesperada y dañinamente para Elvira…sigue igual el tema o peor, porque estas acciones le quitan vida a Elvira.

En fin, disculpad tan largo texto….pero si no os por vuestra ayuda, la vida de Elvira y su entorno más próximo sería un infierno.

Por favor continuad ayudándola, aunque sean acordándoos en vuestros pensamientos, oraciones…deseándole en silencio o a gritos que se  mejore…a ella le llega, estad seguros. Hablad de ella, de su caso, de su enfermedad…hay cada vez más casos y el silencio y el abandono es su peor desgracia.

Amunt! y esperamos estar más en contacto con vosotros, y así conectar a Elvira con todos los que la queréis ayudar. Esperemos que para su siguiente cumpleaños todo vaya mucho mejor.

Muchas felicidades Elvi. Moltes felicitats! Amunt! Tu familia.

Publicado por María Maria José Peris Aliaga:

hola ¡¡¡¡ el dia 7 y 21 de mayo las reinas magas esteremos en el micalet,,,las acuarelas que pinta carlos montesinos en el transcurso del concierto se subastaran al final del mismo y lo recaudado se donara a la familia de elvira roda . LA CHICA BURBUJA DE VALENCIA,,,,esto lo leereis muchos que estais fatal de pasta como aqui la redectora de esto… pero si conoceis a gente con pasta ,, agente interesada en la pintura,,contadselo traedla al concierto ,,,,pasara un rato agrdable y podran colaborar en algo importante de verdad,,,,,,,,gracias compañeros ,,si conseguimos un buen pellizco os hacemos unos bises ¡¡¡¡¡gracias por vuestro tiempo,,,,,bona nit i bon dia¡¡¡¡¡

7 de marzo de 2013, Elvira agradece la solidaridad de RAFA BENÍTEZ!!! …y JUAN MATA!!! 

Ver la noticia en la web de Rafa Benítez

Ver la noticia en la web de Juan Mata

Ver la noticia en la web de Ultimes Vesprades a Mestalla

Ver la noticia en el diario El Mundo

El pasado domingo 7 de marzo, Myriam Marí, Josep Andreu Bosh, José Miguel Lavarías y Jorge Verdeguer, en representación de los creadores del libro ‘Últimes vesprades a Mestalla’, se desplazaron a Londres para entregar en persona a Rafa Benítez un ejemplar del libro editado estas Navidades y que él mismo tuvo a bien prologar. Recordad que en esta publicación, se rememoran momentos históricos del estadio valencianista y su reacaudación se destina de manera solidaria para la ayuda a Elvira. Además de Rafa Benítez, al acto de entrega del ejemplar, quiso sumarse el jugador asturiano Juan Mata que también recibió un libro personalizado. El grupo de valencianistas, unos buenos Ángeles de la Guarda de Elvira, pudo hacer entrega a Rafa Benítez de una sentida y emotiva carta de agradecimiento que Elvira puedo preparar en fechas anteriores, donde le agradece su participación en la publicación y todas las alegrías que brindó al valencianismo durante su estancia en Valencia entre 2001 y 2004.
También queremos reflejar las palabras que la madre de Elvira quiso trasladar de manera previa a este viaje, a los miembros de Ultimes Vesprades a Mestalla que fueron a hacer entrega del libro a Rafa Benítez:
<< Hola soy la madre de Elvira , ella no puede usar el ordenador, y como la letra de su carta a mano la veía un poco pequeña y difícil, la he pasado al ordenador…. Te agradezco mucho que hagas de portador de Elvira y que hables de ella y de su enfermedad a Rafa Benítez, quizás la carta os parezca demasiado expresiva, tened en cuenta que fueron sus últimos años con salud, y que los recuerda como muy felices y como algo difícil de volver a vivir, en el 2004 enfermó y su vida cambio por completo. Te ruego yo y mi marido le deis también las gracias de parte nuestra, porque sabemos lo que cuesta hacer estas cosas, pero decirle que Elvira como podrá leer se lo agradece de corazón.   Me pedías que explicara un poco la situación actual y perspectivas, os explico un poco, la Sensibilidad Química Múltiple tiene tratamiento en clínicas especializadas como la de Dallas y otras en Europa, como la de Breakspear Medical Group en Londres, otra en Alemania, Alborada en Madrid… A Elvira de momento con la anemia tan fuerte por falta de hierro no le recomiendan empezar aún el tratamiento. Cuando subamos el nivel de hierro y se la pueda operar, con con el consejo médico, de un mioma uterino bastante grande que le produce también perdida de hierro, es cuando podrá ir a una clínica, mientras el tratamiento continuo aquí es caro y menos efectivo que el que tendría en una clínica, lo que nos hace abusar de vosotros y pediros ayuda, pero hay esperanza y eso nos hace continuar y también continuamente daros las gracias. Un abrazo muy fuerte a vosotros y darle otro también a Rafa Benítez de nuestra parte >>

Para la familia de Elvira, su entorno y la propia Elvira, fue enorme también nuestra sorpresa cuando supimos que JUAN MATA se había interesado por la situación de Elvira y quiso sumar su cariño y apoyo. Mil gracias de parte de la familia de Elvira y en el nombre de Elvira. Para todos nosotros es muy importante sentir su cariño y su apoyo. Es muy importante para la recuperación de Elvira y para la difusión de la enfermedad que padece y que cada vez afecta a más personas. Además en Mata se mezclan para Elvi dos pasiones, la del Valencia CF y la de su cariño a Asturies, donde en alguna ocasión hace ya años, al principio de la enfermedad, se desplazó con ya muchísimas dificultades, algún verano intentando disfrutar de sus playas y condiciones para intentar mejorar. En cuanto pueda es uno de sus destinos preferidos. Amunt!

I per últim, moltíssimes gràcies a Josep, Javier, Myriam i Jose Miguel, tots ells membres de ÚLTIMES VESPRADES A MESTALLA, per fer el viatge a Londres i fer realitat tot este projecte; mil gràcies per haver portat la realitat d’Elvira tan lluny i a símbols i persones tan volgudes d’Elvi. Per a Elvi i la seua familia, és simplement VITAL. Amunt! Sempre Amunt!

La familia i amics d’Elvi.

Ver noticia en la web de 10K Divina Pastora

La carrera, que nació con vocación solidaria, en esta edición ayudará a tres personas afectadas por enfermedades raras: Elvira Roda, María Ferre y Tomás Esteve, además de colaborar con la recogida de comida para el Banco de Alimentos de Valencia.
Récord de participación: 8.000 inscritos en la prueba a dos semanas y media de finalizar el plazo. Este fin de semana se ampliarán 500 dorsales exclusivamente para inscribirse durante la feria del corredor.
Tal y como reza su eslogan de este año, “Valencia: The Running Kingdom”, la prueba afianza a la ciudad como una de las capitales del atletismo popular.

Carta de agradecimiento redactada por Elvira:

VALENCIA 9 DE ENERO DE 2013

Gracias a todos por estar ahí.
Gracias a los que hacéis posible esta carrera.
Gracias a Divina Pastora, a Alex y equipo, a Marta Fernández, a Evasion Running , Ibercaja, Ajuntament de Valéncia, Fundación Deportiva Municipal Valencia, Voluntariat Esportiu….
Gracias por ayudarme de nuevo, por querer llevarme a correr, por hacerme sentir esa emoción por hacerme ver más allá, por ver la meta y querer ayudarme a llegar hasta allí.
Gracias por vuestra ayuda . Para mí supone poder seguir adelante y quizás como vosotros algún día poder ayudar a otros.
Gracias sobre todo por promover la solidaridad, sois ejemplo de haber prestado atención de mirar alrededor por si alguien os necesitaba, por vuestra voluntad de ayudar.
Gracias por hacerme sentir parte de algo tan grande como es esta carrera. Sabéis que correr ha sido una gran pasión para mí, y por un día, el 13 de enero no existen barreras. Ese día 13 parece no tener imposibles para estar con vosotros ahí….
Gracias porque sentir el cariño es lo más importante.
Este ha sido un año difícil. Realmente cuando se lleva tiempo con dificultades, cada vez parece que las soluciones se hagan más lejanas y demasiado lentas. La confianza de que los de alrededor seguís estando ahí es lo que mantiene el ánimo y la fe. Si estáis ahí los que os necesitamos también. Gracias por sentirnos queridos.
Gracias a los corredores por su colaboración, vuestra ayuda y vuestro esfuerzo seguro que nos hará mucho bien.
Quiero recordar y dar mi apoyo, a todas las personas enfermas de SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE , enfermedad nueva no reconocida aún por la Seguridad Social y que están también desamparadas por ésta , y a los enfermos de enfermedades raras y difíciles como el Síndrome de RETT…  quiero animar a María Ferre y a su padre, que sientan la fuerza que les transmitirán todos, que con ella continúen luchando porque seguro que con futura investigación se pondrá buena; y para la familia de Tomás, decirle que seguro que recogerán suficientes tapones para el tratamiento y estar seguros también que los míos y los de mi familia los tendréis . Estos enfermos y padres son ejemplo de coraje y paciencia. Un BESO MUY FUERTE.
Pero aquí estamos con ilusión, creemos que todo es posible, que con la ayuda de gente como vosotros los sueños se cumplirán.
Gracias por volverme a ilusionar este año y hacerme sentir que vuelvo a calzarme esas zapatillas y ponerme ese dorsal , y confiar aunque a veces parece lejano que queda menos para la meta. Seguiré soñando que corro junto a vosotros y que llegamos hasta el final. Os quiero, os mando muchos besos y un abrazo muy fuerte.
Elvira

 

El proper dimecres 12 de desembre a les 19’00h a l’Aula Cultural d’El Corte Inglés (edifici de Colón) tindrà lloc la presentació del llibre Últimes vesprades a Mestalla, on es recullen una selecció de 89 textos (un per cada any que té Mestalla) extrets del blog Últimes vesprades a Mestalla. A la presentació intervindran, entre altres, l’ex president Jaume Ortí i el periodista Paco Lloret.

La finalitat del llibre és donar difusió i recaptar fons per a la causa d’Elvira Roda Llorca, la “chica burbuja”, jove valenciana néta de José Llorca, un dels fundadors del València FC, i afectada per la síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple.

El llibre compta amb un pròleg a càrrec de Rafa Benítez i un epíleg escrit per Mario Kempes i la seua impressió ha estat possible gràcies al València CF i la seua Fundació, que s’han fet càrrec del cost econòmic del llibre, i de l’editorial Carena, que ha editat el llibre de manera totalment altruista.

Agradecimiento de Elvira:

A Alejandro, Carolina, Isabel, Josep y todos los que habéis colaborado en esta iniciativa.
Agradezco muchísimo vuestro gran esfuerzo para conseguir que este libro salga a la luz, os doy gracias por intentar ayudarme a dejar atrás esta enfermedad, este aislamiento que durante años me ha tenido apartada de las personas y acontecimientos más queridos.

También quiero agradecer de un modo muy especial al Valencia CF, a la Fundació València CF y a la editorial Carena su desinteresada colaboración: sin ella no hubiera sido posible hacer realidad esta iniciativa.

Como este libro se dedica al Valencia CF os diré que desde muy pequeña, no solo por mi abuelo sino por toda mi familia, he sentido como mío este equipo. Son tantos recuerdos compartidos con los más queridos en torno a este Valencia CF… Quizás uno de los mejores la final de la Copa del Rey en Sevilla, donde fui con mi hermano y amigos: recuerdo que pinté a alguno que otro la cara en aquel viaje de tren… Fue un día tan lleno de júbilo, de emoción… Luego en el estadio los saltos, los besos, los abrazos… Tan cerca de quienes yo quería, tan fácil y tan felices…

Ahora quizás creo entender mejor el propósito de aquellos hombres que junto a mí abuelo, quisieron hacer realidad algo que sería más que un equipo, mucho más que un club: un grupo humano que fomentara los mejores principios. Creo que sentían de verdad que aquello con lo que soñaban y trabajaban en crear día a día era en verdad una buena razón para compartir más y mejor la vida con las personas que más quieres y exaltar esos valores humanos: compañerismo, generosidad, esfuerzo, entrega, unión, amistad…

Supongo que el balón y el juego era una excusa para despertar la pasión en nuestros corazones y compartir en familia y amigos un todo.

Doy gracias al Valencia por existir y a esos hombres que lo hicieron posible y a los que hasta hoy continúan para que siga esa esencia.

Estos años supongo que aprendí a priorizar ciertas cosas y a restar importancia a tantas. Parece que con tantos problemas en el mundo… hay tantas cosas sin sentido…

Estos años que viví en soledad mi cabeza y corazón lo ocupaban personas con problemas… y es curioso que, ya quedando tan lejos aquellos días en los que podía entrar al estadio, cuando escuchaba de lejos gritar «gol» en la calle, mientras yo respiraba cerca de la orilla del mar, me seguía alegrando como si el tiempo no hubiera pasado.

Por unos instantes ese «gol» me emocionaba porque me recordaba a cuando saltaba, reía o abrazaba a los míos. Son esos instantes que llevan a recuerdos del corazón que te ligan a otros más profundos y tan cargados de felicidad que es increíble, porque te mueve tanto, te reactiva tanto te dan tantas ganas de vivir…

Ahora sé que el propósito de mi abuelo y aquellos hombres se cumplió y se cumple cada día en cuanto a compartir el amor.

Lo dicho, mil gracias al Valencia CF y a todos los que lo hacéis realidad. Gracias por tantos momentos dulces y felices.

Gracias a todos los que estáis ahí y me ayudáis. Repito gracias por emplear tantísimo tiempo, tantísima dedicación, por demostrarme tanto y tan bien vuestro cariño. Vuestro libro es un gran regalo y vuestro mérito increíble.

Gracias también por dar a conocer mi enfermedad, la Sensibilidad Química Múltiple, enfermedad nueva, emergente, y ojala que con los esfuerzos de todos sea reconocida y tratada en España por la Sanidad Pública, como medida urgente de justicia y necesidad para los enfermos que la sufren.

Elvira Roda Llorca
Aficionada al Valencia CF
Afectada por el síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple

Carta de agradecimiento a Rafa Benitez redactada por Elvira:

Valencia 04 de abril de 2013

 Para Rafa Benítez y su familia

Muchísimas gracias por su apoyo. Quisiera poder escribir la carta que se merece, pero escribo esto a tandas porque estos días me encuentro regular de fuerzas físicas (cabeza aturdida). 

Muchísimas gracias por su tiempo. Es muy importante para mí que usted haya podido participar de este libro y darle ese encanto. 

Además por supuesto, agradecerle esos maravillosos años que nos pudo regalar de un equipo en todo su esplendor. (He de confesar que tuve que leer sus líneas en distintas tandas porque me saltaban las lágrimas). Realmente fueron increíbles tantos momentos… Creo que a estas alturas usted ya puede percibir ese feedback de felicidad que trajo a esta ciudad… y es que fue tan grande su labor, tan inolvidable, nos devolvió tanta ilusión… era esa alegría que inundaba Mestalla y se trasladaba a nuestros hogares, nos acompañaba luego a cada uno en nuestros trabajos, en nuestra vida diaria… algo había cambiado, era más fácil sonreír, era más fácil creer que eso y tantas cosas si eran posibles… Ya ve, gracias a Usted Valencia entera respiraba de otra manera… 

Creo que los seguidores de ese renovado Valencia CF, interiorizamos esos saltos de entusiasmo de… de haberlo conseguido… y del campo lo trasladábamos a nuestros momentos personales cotidianos difíciles… y éramos más capaces de afrontarlos y seguir adelante, era más seguridad, confianza… Si, está claro que habían días de sufrir pero teníamos la sensación de que podían ser más esos días de pequeñas victorias resultado de la ilusión, esfuerzo trabajo bien hecho,…y además ya podían ser realidad las grandes victorias.

Cómo no vamos a alegrarnos tantísimo cada vez que vengan a esta ciudad usted y su familia, usted se merece el mejor homenaje y aplauso pero lo más valioso que tiene aquí es el cariño de los valencianos que se quedó ya grabado por esa felicidad inolvidable. 

Para que comprenda mejor lo que supuso su labor, recuerdo un día de lluvia un partido Valencia –Barça, tarde gris, fría, desapacible… fui sola con el pase de mi hermano. Partido de sufrir… y derrota….Recuerdo bajar aquella rampa en espiral pensando: “qué sentimiento se nos queda a los seguidores de este equipo, de derrota de tristeza…los que hemos venido hasta aquí con este frio y lluvia nos vamos tan apesadumbrados… ¿Cuándo nos dará alegrías de verdad este equipo,… si mi abuelo estuviera aquí también estaría de chafón… menos mal que no ha venido mí hermano hoy ,menos mal…”. Recuerdo muy bien aquellos pensamientos y lo que significo el cambio con Rafa Benítez, que el sol regresara, y que esos campos se bajara con ilusión, con emoción,… creo que nos sentíamos capaces fuertes,… Gracias. 

Ahora, después de estos años, a todo le encuentro mayor y mejor sentido. Aquellos momentos de felicidad de saltos y abrazos a mis padres a mi hermano a mis amigos cuando celebrábamos un gol…, me dan fuerzas (para seguir adelante, para poder volver a hacerlo algún día), y me hacen sonreír,… la huella está ahí .

Me han pedido que le escriba unas líneas comentándole como estoy y esto me cuesta. Prefiero hablar de su obra, en el futbol. Intentaré ser breve. 

Esto me vino de repente, hace más de nueve años. Yo era muy activa y me gustaba implicarme en distintas cosas. En fin de repente todo cambio. Fue difícil entender y aceptar… no poder estar con los amigos, no poder trabajar, de repente depender para todo de los demás, no poder estar con la familia y tener que ir a vivir sola y aislada… porque una fragancia, de jabón, de aseo personal… era una barrera química que nos separaba… Sinceramente lo que peor lleve fue no poder ver ni siquiera los ojos de mi madre, ni poder sentirla cerca cuando más la necesitaba (estuve dos años con las corneas muy dañadas y a oscuras), Hubo momentos muy complicados y esto no me gusta recordarlo pero ahora me esfuerzo en intentar trasmitirle algo, para que comprenda que los años han sido difíciles con tropiezos pero esas pequeñas sencillas victorias diarias nos dan empuje. Quizás en algún lugar de mi interior creo firmemente que igual que esta pesadilla llego de repente un día, igual un día llegue que se haya ido otra vez así, casi de repente.

Esto es un poco complicado, hay días más fáciles que otros. Intento mantener la perspectiva, intento mantener en mi mente y corazón ser feliz cada día con lo que sí puedo hacer y los momentos tesoro, que sí puedo compartir con unas distancias y limitaciones con los que más quiero, también sueño en poder hacer pequeños y humildes gestos en un futuro (, poder ayudar a otros enfermos de S.Q.M.), cada día intento apuntar breves notas de cosas que quisiera hacer para ayudar, pero básicamente mi motor es poder llegar a estar con quienes quiero. Lo que peor sigo llevando es que siento a mis padres , hermano , familia y entorno agotados de esta situación…, estamos nueve años ya desde que me puse mal y ver a quienes quiero sufrir por mí no lo llevo bien. 

Cuando hice un tratamiento en EEUU, en el 2007 mejore mucho, fue un gran empujón, al no continuar con el tratamiento a mi vuelta a Valencia empeoré, desde el 2009 y gracias a la ayuda de todos los de alrededor, estoy cada año un poquito mejor, gracias a que puedo llevar un tratamiento de sueros, vitaminas, minerales, aminoácidos,… etc, etc, no es lo mismo que en una clínica especializada, pero es lo que puedo hacer aquí. …y resulta muy caro, ahora estoy pendiente de la operación de un mioma, que por mi estado de anemia aún no me pueden realizar, después querría ir a una clínica especializada si me siguen ayudando quizás pueda ser.

Al ser la Sensibilidad Química Múltiple una enfermedad ambiental nueva la Administración Pública, no ofrece ninguna asistencia ni protección por total desconocimiento o por falta de voluntad. 

Me siento muy afortunada por toda la gente que me quiere y me arropa pero viviendo sola en esta casa me siento que no correspondo inspirando alegría porque cuando pasan por delante de casa miran las personas con semblante triste y me da mucha pena. Quisiera poder estar bien y poder trasmitir alegría lo primero y a la vez ayudar. Y esto es tan lento, y tan eterno que parece que no acaba nunca, lo mejor es no pararme a pensar… es difícil de explicar… 

En fin termino con lo importante aquí, muchas, muchas gracias, por estar ahí, por su apoyo, el de usted y el de su familia. Es inmenso para mí. 

Y me quedo con esa imagen de todos sonriendo y esos abrazos en esos momentos maravillosos de celebraciones en Mestalla, con la música de “We are the champions”, o del Libro de la selva oso Balu, con esa música sonando en el campo, y todos los corazones compartiendo ese sentir. Gracias. 

Siento haberme extendido, tengo la cabeza aturdida, me cuesta concretar. 

Un abrazo muy fuerte para usted Rafa Benítez, para su mujer y su familia.

Elvira Roda Llorca

Aficionada al Valencia CF

Afectada por el síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple

 

Cartel cena benéfica

Valencia, situación a 13 de junio de 2012

8 de mayo de 2012: El diputado Antonio Cantó, de UPyD, solicita a la Mesa del Congreso de los Diputados respuesta por escrito a dos preguntas relacionadas con la SQM.

Última hora: la familia de Elvira ha demandado al ayuntamiento de Alboraya por fumigar sin avisar.
Acceder a la noticia en www.abc.es.
Acceder al reportaje con vídeo en rtve.es, a partir del minuto 27.

Hola a todos. En primer lugar disculpadnos por no haber dado mayores señales de vida en los últimos meses pero la situación de Elvira y su entorno se ha complicado de tal manera que nos hemos quedado apenas sin fuerzas.

Como sabéis Elvira lleva una situación un tanto más complicada de salud desde finales de 2011, donde las analíticas que le practicamos más o menos periódicamente nos alarmaron por sus bajos niveles, principalmente en hierro, y glóbulos rojos. Desde finales del año pasado estamos ayudando a Elvi para que remonte dichos niveles y alejar el fantasma de una posible transfusión (que para la situación concreta de Elvira puede acarrear graves consecuencias). En esta situación de angustia y esfuerzo por parte de Elvira, se produjo a finales de enero el lamentable incendio en su casa de la Patacona que la obligó por tres noches a dormir en plena ola de frío al descubierto en casa de una vecina, y  finalmente a trasladarla a una casa de prácticas ecológicas en Montanejos. Desafortunadamente aunque en un inicio el aire de Montanejos le fue bien, Elvira continuó debilitándose por el tute que arrastraba de meses anteriores y las noches y días siguientes al incendio. Sufría una hemorragia que no cesaba y en cuanto estuvo mínimamente acondicionada de nuevo su casa al cabo de unas 4 semanas volvió a la Patacona. Allí se desplazó un ginecólogo –privado como usualmente- que de manera generosa pudo realizarle una ecografía que le descubrió un mioma junto al útero de unos 9 cm. A la par se le hicieron pruebas para descartar neumonía y tuberculosis, y se estuvo en contacto también con cardiólogo y traumatólogo por otras dolencias. Todo esto a la vez que la madre de Elvira estaba sumida en una fuerte neumonía sin salir de casa, complicándose la situación en conjunto de una manera excepcional.

La aparición del mioma vino a dar explicaciones a algunas dudas que atenazaban a Elvira y su entorno, como la hemorragia y falta de hierro, pero nos trajo también otros nuevos interrogantes y complicaciones.

Previamente al mioma se estuvo en contacto con las clínicas especializadas y privadas de Dallas, Londres y Madrid, para ver en qué condiciones se podía trasladar a Elvira para que pudiera ponerse más fuerte y no estar tan expuesta como en los últimos meses. Pero con la aparición del mioma todo se trastocó: alimentación, terapias, momento de hacer cada cosa…toda la planificación de Elvira se cayó…de hecho durante estos meses de shock y consultas y diversas indagaciones hemos intentado y estamos aún intentando recomponer la planificación más adecuada para Elvira.

Lo prioritario es conseguir que Elvira se estabilice, cosa que aún no hemos conseguido. Sigue con niveles insuficientes de determinados componentes en su sangre que nos muestran su debilidad y que está más expuesta de lo normal a ciertas complicaciones. Se va estudiar también si padece insuficiencia renal. Tenemos que esperar a ver cómo evoluciona el mioma, donde esperamos tener mayor información a finales de junio-julio. En función del mioma y de los niveles de Elvira, habrá que plantearse unas terapias u otras, operar o no, ir a Dallas, a Londres, a Madrid…o esperar. Estamos aún en un mar de dudas, y lamentablemente ello coincide con la peor época del año para Elvira: el verano. Y además está coincidiendo con un mayor nivel de actividad en la obra de al lado de su casa, donde la sensibilidad para con la situación de Elvira es muy insuficiente y cada dos por tres se crea una situación de crisis que con una mínima mejor voluntad podríamos evitar (por dar un ejemplo, aún no han asumido los gastos del derrumbe del garaje de la casa de Elvira tras el verano de 2011). Además aún tienen pendientes asuntos que pueden perjudicar enormemente a Elvira donde no tienen voluntad hasta momento de ayudar como por ejemplos el uso de pinturas muy agresivas para un enfermo de SQM. Además hemos de añadir las fumigaciones periódicas de Alboraya.

En pocas fechas tendremos la noche de San Juan, y dada la situación de debilidad de Elvira no sabemos de momento qué hacer: si encerrarla en su casa o trasladarla a algún lugar que aún no tenemos del todo identificado. Todo tendrá sus consecuencias negativas para Elvi. Pero es que tanto para San Juan, como para el resto del verano el trasladarla o no, depende de la valoración médica, principalmente si aconsejan moverla con el mioma o no, o en función de cómo haya evolucionado éste.

Cabe destacar una vez más que las necesidades médicas de Elvira las estamos cubriendo por lo privado, así como la alimentación necesaria. Ello está yendo en detrimento de la economía de Elvira, quien está haciendo no obstante un esfuerzo y sacrificio gastando lo mínimo posible pues se mantiene firme en su deseo de tener al menos unos 30.000 €, presupuesto mínimo para tratarse unas tres semanas en Londres. Es decir, Elvira está dejando de medicarse o alimentarse, o dejando de adquirir determinadas cuestiones como filtros, depuradores, etc, por no quedarse sin la oportunidad de ir a una clínica especializada aunque fuera por unos días. Ni que decir tiene que esto tiene un precio y peaje en su débil salud.

También continuamos con el proyecto de conseguirle un vehículo y habitáculo de transporte ante emergencias o para buscar parajes que pudieran convenirle, que no hemos podido completar desde hace muchos meses por falta de liquidez. Entended que ante situaciones de crisis de salud que se repiten demasiado en los últimos tiempos, le demos prioridad a solventar las mismas, y tengamos que dejar aparcados otros temas hasta nueva disposición de dinero. Éste está siendo el caso del vehículo de transporte. Y este retraso está perjudicando mucho la mejoría de Elvira porque además del tratamiento medico oportuno Elvira necesita disponer de un entorno mejor que el actual para acabar de reponerse adecuadamente. Elvira es lo que más desea, un sitio donde respirar mejor, pero no es fácil de encontrar. Tenemos la esperanza que si Elvi mejora la podamos trasladar en el vehículo que le estamos preparándo y así desplazarse y probar otros sitios por si misma. En este punto permitidnos hacer hincapié en si conocéis lugares que creéis que a Elvi podrían ayudarla, por favor dadnos alguna referencia de los mismos.

Dado el empeoramiento de Elvira en los últimos meses, y también de su madre y por otras diversas causas puntuales, Elvira ha vuelto a reducir su círculo de   ayuda diaria a prácticamente a la mínima expresión, lo cual poco a poco hace  que vaya perdiendo riqueza de provisiones, y perdiendo contacto con el exterior.

También principalmente por agotamiento y desorientación de los que estamos en su entorno,  se han paralizado prácticamente las iniciativas que había en  marcha. Por citar una de las más relevantes tenemos estancada la iniciativa del abrazo a la Virgen de los Desamparados, donde buenos amigos del mundo fallero de la ciudad de Valencia se han mantenido diversas reuniones con la Junta Central Fallera para hacer una cadena humana desde la vivienda de Elvi hasta la Basilica de la Mare de Deu. Pero tanto ésta como el resto, necesitamos reactivarlas para que la gente continué ayudando y no se desmotive y/o se piense que Elvira está   mejor, cuando lamentablemente es todo lo contrario. Elvira nos necesita más que nunca.

Y también por agotamiento tampoco hemos podido responder a algunas mensajes o propuestas. Por favor disculpadnos e insistid.

Aún así hemos podido llevar a cabo importantes iniciativas algunas específicas de ayuda a Elvira y otras a favor de la globalidad de enfermos de SQM, como la espectacular  recogida de firmas en internet a favor del reconocimiento de la enfermedad, la iniciativa parlamentaria de UPyD en el Congreso de los Diputados para indagar cómo evoluciona el reconocimiento, …

Por todo lo anterior disculpadnos de nuevo, pero entended que Elvira y su entorno más próximo hemos estado y continuamos en buena parte bloqueados y un tanto apesadumbrados. No obstante la intención de este correo es comunicaros cómo está más o menos Elvira, agradecer vuestro apoyo y presencia, y junto con vosotros volver a coger impulso para que Elvira mejore lo máximo posible.

Y ¿cómo lo podemos hacer en general?

Para aquellos más cercanos o que puedan estar más próximos tanto por amistad, como familia como geográficamente: Organizándonos entre nosotros y en   concreto para el día a día, aumentando el número de personas que puedan ayudar ocasionalmente para así distribuir más y mejor la carga de trabajo.

Para todos en general, más cercanos o más lejanos, pero todos preocupados y generosos con Elvira:

Manteniendo viva la denuncia de abandono de Elvira y sus necesidades, manteniendo viva la conexión de Elvi con el mundo y la sociedad, sea a través de los medios de comunicación, sea a través de las redes sociales, sea por e-mail que le haremos llegar.

Ayudándola con iniciativas de cualquier índole, como carreras, obras de teatro, conciertos, rifas, identificándonos posibles lugares donde refugiarse, etc que a la vez que puedan ayudarla económicamente, puedan ayudar a mantener viva su lucha.

Y para los Reyes Magos, es decir si nos preguntarán qué es lo que más querríamos para Elvira: Queremos que Elvi pueda acabar su tratamiento en Dallas y así poder volver a ser lo más autónoma posible. Este deseo tiene un coste aprox de 500.000€ presupuestoesti mado para una estancia de 18 meses) más aparte tema de transporte en avión privado.

Amunt!
La familia de Elvira

7 Julio 2012_Colaboración Falla Naquera Lauri Volpi de Burjassot con Elvira y la difusión de la  SQM

Desde aquí la familia de Elvi queremos dar las gracias a todos los falleros y falleras de esta comisión, y en particular y en nombre de todos a Emiliano, y os animamos a cuantos podáis a participar en esta iniciativa de apoyo y disfusíón de la Sensibilidad Química Múltiple. Mil gràcies de tot cor! Amunt!