Situación a 19 de julio de 2010 (la nota es originaria del 14 de junio pero la situación ha empeorado y es más crítica):
Debido a la situación actual donde Elvira no recibe ningún tipo de ayuda por parte de las Administraciones Públicas, ni económica, ni asistencial, todos los gastos que se deben afrontar para el día a día, así como para afrontar la enfermedad van por cuenta de Elvira y sus familiares más allegados. Lamentablemente estos gastos son muy superiores a las posibilidades de Elvira y desde hace unos meses se ha tenido que reducir el tratamiento médico privado que se le aplica, así como dejar aparcados diversos proyectos que mejorarían su salud y bienestar.
Al reducir el tratamiento por falta de recursos económicos Elvira se encuentra más débil, y al estar más débil es más vulnerable y mucho más sensible a agentes nocivos para ella. Y al estar más débil precisa de mayor y más continuado tratamiento pero como se carece de los medios necesarios Elvira está cayendo en un proceso de empeoramiento y sensibilidad que además de empeorarle la salud, la hace más incomunicada, incapacitada y “burbuja” por cuanto de aislada respecto a la sociedad, a su familia y amistades.
Elvira, como la mayoría de los enfermos de SQM tiene unas necesidades básicas que cubrir, aunque si cabe al ser el caso de Elvira uno de los más graves conocidos, estas necesidades son un tanto mayores y más urgentes de solventar.
Estas necesidades se pueden dividir en los siguientes grupos: una alimentación ecológica-orgánica cuidada para la correcta nutrición, tratamiento sanitario específico incluyendo protocolos particulares de actuación, localización y acondicionamiento especial de la vivienda y su entorno para convertirlos en un lugar seguro y no contaminantes, capacidad de transporte seguro para desplazamientos, y capacidad de articular una comunicación mínima satisfactoria con el entorno social.
Todas las necesidades anteriores no son cubiertas en absoluto, ni de una manera mínima satisfactoria para la mejoría de Elvira, ni por los recursos económicos que puede disponer Elvira, ni por la ayuda de su madre, que es la persona que de manera general, principal, y únicamente ayuda a Elvira, día tras día.
Por ello Elvira y su madre, así como algunas de sus amistades más allegadas, están intentando montar una asociación sin ánimo de lucro para poder ayudar a Elvira principalmente, y a la globalidad de los enfermos y familiares de SQM.
Mientras se concluye el proceso de constitución de la asociación, que está extendiéndose más de lo imaginado, y dada la urgencia por satisfacer algunas de las necesidades de Elvira, principalmente para poder continuar el tratamiento sanitario privado os damos a conocer a continuación una cuenta bancaria de la entidad BBVA de la que Elvira es titular: 0182 9553 34 0201532883
Por favor, os rogamos que si tenéis a bien realizar alguna aportación, nos indiquéis de alguna manera vuestro nombre o apodo o e-mail para poderos daros las gracias.
Os damos también un correo electrónico que hemos habilitado a Elvira para que podáis dirigiros a ella por cualquier motivo help.elvira.roda@gmail.com . Ella no podrá leerlo de manera on line ya que no tolera los ordenadores o dispositivos electrónicos por su sensibilidad electromagnética, pero su madre sí podrá hacérselo llegar y también canalizar su respuesta.
Elvira no quería llegar a este extremo de pedir ayuda porque pensaba en que la Administración Pública se haría cargo, y porque todos tenemos nuestras necesidades y problemas. Pero la situación actual de abandono y dada la precariedad de su salud y su empeoramiento, la han conducido a esta determinación, no sin continuar intentando convencer a las Administraciones Públicas que la salud es un derecho que tenemos todos y que es obligación de las Administraciones Públicas con competencia sanitaria ayudar a los enfermos en sus necesidades sanitarias.
Muchísimas gracias!!!
14 de junio 2010