Archive for the ‘otras iniciativas’ Category

8 de mayo de 2012: El diputado Antonio Cantó, de UPyD, solicita a la Mesa del Congreso de los Diputados respuesta por escrito a dos preguntas relacionadas con la SQM.

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Corto de apoyo a Elvira Roda:
Director:Victor Claramunt
Actriz: Baiana Plana
Voz Off: Alberto
Música:David Barberá
Colaboraciones: Belén Mondejar,Ingrid Gené,Ángel Moraleda,Carolina Hereu…

Mil gracias a todos los que habéis imaginado, diseñado, creado y producido este corto. Mil gracias a Victor Claramunt San Millán , por el cariño y cuidado! Mil gracias de parte de la Familia de Elvi. Con vuestra ayuda romperemos su burbuja! Y podrá abrir su capsula. AMUNT !!!!

Os informamos de otra maravillosa iniciativa en apoyo y ayuda de Elvira. Os adjuntamos el enlace a la iniciativa:
“” #vengoportodalaorilla …corriendo por Elvira Roda “” .

Alfredro Lazo junto con un grupo de amigos y colegas va a correr por Elvira desde Roncesvalles a París, donde finalmente participará en la Maratón de París.
Es increible para nosotros que gente como Alfredo, a la que hasta hace un par de días ni conocíamos (de hecho aún no hemos podido darle un abrazo de ánimo y energía para esta tremenda hazaña) se vuelca tan solidariamente con Elvira y por el reconocimiento oficial de su enfermedad y tratamiento. No tenéis más que ver las cariñosas palabras que dedican a Elvira en su blog.
Os rogamos que les déis vuestro apoyo, y ánimo para tan larga carrera, y que nos ayudéis a difundir su iniciativa que para nosotros es otro gran milagro que seguro nos ayuda en la recuperación de Elvira, y en el reconocimiento y tratamiento oficial de su enfermedad, la SQM, y en el de los drechos de quienes la padecen y sus familiares más cercanos.
Alfredo: Run for her!!!
AMUNT!!!
MIL GRÀCIES!!!!
La familia de Elvi

Los amigos de Elvira hemos iniciado una campaña de venta de diademas “falleras” para ayudarla a recuperar su casa tras el incendio sufrido el pasado 26 de enero. Se venden a 3 euros. Los interesados pueden encargarlas en graciasalinas@hotmail.com

Gracia Salinas y sus “ayudantas” continúan elaborando estas fantásticas y generosas diademas falleras solidarias. Además ahora también podéis adquirirlas en el kiosko de la Plaza Fray Luis Colomer, 10 de Valencia(detrás del Colegio del Pilar junto a la Mezquita).

Ahora también en el centro comercial de Valencia “NUEVO CENTRO” al lado de la boca de Metro, en la tienda “Nomelocreö Moda”, moda, complementos y las Diademas Elvira.

Mil gracias a Mariabel Nadal (Nomelocreö Moda) y a Gracia Salinas. Amunt!!!!

Kinépolis, en colaboración con Paramount Pictures, ofrecerá el próximo 23 de febrero a las 20:00 hrs. el pre-estreno de la nueva película de Martin Scorsese, ‘La invención de Hugo’, cuya recaudación irá íntegramente a beneficio de la asociación AIRE-SQM, cuyo principal objeto es la ayuda a afectados graves de Sensibilidad Química Múltiple, y en este caso especial a Elvira Roda, la conocida como ‘chica burbuja de Valencia’.

Kinépolis cederá de forma desinteresada una sala para su proyección tanto en Paterna (Valencia), como en sus complejos de Granada y Madrid. Y Paramount Pictures cederá su parte de la recaudación. El último filme de Scorsese, nominado a once Oscar, entre ellos el de mejor película y mejor director, narra la historia de Hugo, un niño huérfano que vive en el París de los años 30 escondido en una estación arreglando relojes. Se verá envuelto en una misteriosa aventura cuando intente reparar un robot estropeado. Un día conoce a una chica que tiene la llave que podría resolver el misterio del enigmático robot…

Quienes acudan el día 23 de febrero a los pases especiales de ‘La invención de Hugo’ en los cines Kinépolis de Valencia, Granada y Madrid estarán colaborando con la asociación AIRE, creada en la Comunidad Valenciana para reivindicar la necesidad de reconocer a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, una dolencia que hasta ahora ha ignorado la Administración y que deja a quienes la sufren en completa indefensión. La notoriedad mediática de Elvira Roda, conocida en los medios de comunicación como la ‘chica burbuja’, y la especial gravedad de su caso, han dado una repercusión internacional a la asociación.

Elvira vive completamente aislada. No puede ver la luz, las puertas de su casa están selladas, el simple olor de un perfume podría provocarle la muerte. También el contacto con productos tan comunes como el gel de ducha, los detergentes, o el agua embotellada en plástico. No recibe asistencia médica y no tiene la más mínima ayuda económica.

El suyo es uno de los casos más graves en España, pero no el único. Esta dolencia afecta a cerca de 350.000 españoles; en su mayoría, mujeres. La Sensibilidad Química Múltiple sigue sin estar reconocido como enfermedad en España, pero se han realizado progresos al respecto: “En noviembre de 2011 el Ministerio de Sanidad publicó un documento de consenso para iniciar los trámites de reconocimiento. Lo que nosotros estimamos más importante es que se fije un calendario para aprobar ese reconocimiento y los tratamientos oportunos. Pensamos que es el primer
paso necesario aunque no suficiente. Tanto el Gobierno anterior como el actual van a empujar en este sentido. Necesitamos que se pongan las pilas lo más pronto posible”, afirma Carmel Roda, hermano de Elvira.
Elvira Roda, mientras tanto, necesita recibir tratamiento urgente para restablecerse.

Fila cero para colaborar económicamente
Asociación AIRE-SQM. La Caixa: 2100 1432 39 0200108902.
Elvira Roda. BBVA: 0182 9553 34 0201532883

cartel tómbola reyes

3 de enero de 2012, desde las 18:00 horas.
Centro cultural Ameba
Calle Masquefa, 18
46020 Valencia (Benimaclet)

Del 19 al 22 diciembre 2011.
Col·legi Sant Cristofor Mártir
Pz. L’Ermita nº 1
46220 Picassent

El colegio “Sant Cristofor Martir” de Picassent nos ha cedido un puesto de venta en el Mercadillo Solidario que organiza desde hace varios años. La semana previa a las vacaciones escolares y durante cuatro días, en horario escolar: alumnos, padres/madres, profesorado y cualquier persona interesada podrán acudir al centro al centro a ver las “paraetas” y comprar regalos solidarios.
En el puesto de “Help Elvira” estarán sus ya famosos bolis, broches, llaveros, bolsas de tela… todas aquellas cosas originales y donadas, que de forma artesanal y voluntaria se hacen por y para Elvira.

23 dic 2011, de 10:00 a 22:00

Ver noticia con vídeo en rtvv.es

Rastrillo de diseño en ayuda a Elvira Roda.

El Minimarket se celebrará en los Talleres 1, 2 y 3 de Las Naves (C/ de Juan Verdeguer 16, 46024 Valencia), de 10:00h. de la mañana a 10:00h. de la noche, con un “half time sesion” a las 18:00h, en el que podremos invitarte a un vino.

Más información en la página web de la Asociación de Diseñadores de la Comunidad Valenciana.

Ver noticia con vídeo en rtvv.es

16 dic 2011 – 19:00, salón de actos del edificio Nexus de la UPV

Organizado por:

ESPAI EDUCATIU CORDES, escuela para niños ubicada en Alboraya de Pedagogía Suzuki para violín, viola, cello y flauta
y
la ESCUELA TÉCNICA SUPERIOR DE INGENIEROS DE TELECOMUNICACIÓN DE LA UPV
PRECIO 10€ (todo el dinero recaudado irá en beneficio de Elvira)
FILA CERO: CC 0182 9553 34 0201532883